tiistai 25. syyskuuta 2012

Pikavisiitti Turkuun

Tänään käväisin pitkästä aikaa näyttämässä naamaani Turussa. Ohjelmassa oli verikokeiden lisäksi myös jälleen luuydinnäyte, joten en voi väittää että olisin lähtenyt matkaan riemusta kiljuen. Kaikki meni kuitenkin ihan hyvin: näytteenotossa iski vanha tuttu paniikki ja hyperventilaatio päälle, mutta homma oli onneksi ohi suunnilleen viidessä minuutissa, ja oli muutenkin ehkä sujuvin luuydinpunktio ikinä. Suurin ongelma löytyi siis tälläkin kertaa korvien välistä.

Verikoetulokset olivat kerrassaan mahtavat. Hemoglobiini oli jo lähes 130, ja munuaisarvokin laskenut entisestään. Mun hyvää vointiani kävi ihmettelemässä kokonainen lääkäriarmeija, joka yhteistuumin päätti että seuraavan kerran nähdään vasta parin kuukauden päästä. Jee!

Huomenna sitten munuaispuolen lääkäri täällä Tampereella. Ja parin viikon päästä sydänkontrolli. Mutta ne menevät mukavasti arkielämän sivussa, varsinkin kun kummankin suhteen tilanne näyttää aika stabiililta. Ei siis pahemmin tarvitse pelätä tai jännittää, riittää että viitsii vaivautua paikalle.

tiistai 18. syyskuuta 2012

122

Sudokuja tehdessä iskee yleensä aina jossain kohtaa jumitus. Alku on mennyt hyvin, mutta sitten tulee kohta, jossa jokainen paikka johtaa tavalla tai toisella umpikujaan. Kunnes sitten löytyy se yksi kohta, jonka avulla saa tehtyä koko hiton päättelytehtävän loppuun.

Mun sairastamisessa on nyt iskenyt tuommoinen sudoku-kohta. Koko kesä ollaan enempi vähempi menty tuossa jumitusvaiheessa: joku asia on ehkä välillä vähän korjaantunut, mutta vastaavasti joku muu onkin mennyt sitten entistä pahemmin pieleen. Nyt kuitenkin vaikuttaisi siltä, että palaset ovat vihdoin ruvennet loksahtelemaan kohdilleen.

Eilen oli verikokeet. Monesti lääkäri ei vaivaudu soittamaan tuloksista jos arvot ovat pysyneet ennallaan, ja yleensä soitto merkitsee sitä että tarvitsen veritankkauksen tai jotain muuta mukavaa. Tällä kertaa meininki oli vähän toinen.

"Älä nyt herran tähden piikitä enää sitä epoa, sun hemoglobiini on 122!"

Muutkin veriarvot olivat parantuneet huomattavasti. Trombosyytit, jotka mulla tähän asti on keikkuneet kahdeksankympin tienoolla, olivat 145 (normaalin alaraja on 150), ja jopa ikuinen murheenkryyni munuaisarvo oli laskenut vajaasta kolmesta sadasta reiluun kahteen sataan (normaaliarvo pitäisi kai olla suunnilleen 80, mutta jo se että se ylipäätään on noin reippaassa laskussa, on ihan älyttömän hyvä juttu).

Ja mistä tämä kaikki sitten oikein johtuu? Pari viikkoa sitten, samalla kun kortisoni aloitettiin, päätettiin lopettaa hyljinnänestolääkitys, jolla on tiettävästi veriarvoja heikentävä vaikutus. Turussa oltiin kuitenkin vakaasti sitä mieltä, että annostus on niin pieni, ettei se voi yksistään selittää mun anemiaa. Tampereellakin todettiin, että jos ongelma tosiaan olisi tuossa lääkkeessä, pitäisi myös valkosolujen ja trombosyyttien olla selvästi matalammat.

Näköjään olen kuitenkin jotenkin keskimääräistä herkempi tuolle lääkkeelle, koska lääkäri oli tänään täysin vakuuttunut, että kaikki positiiviset muutokset ovat seurausta sen lopettamisesta. (Olen siis ehkä vähän suotta hehkuttanut tuota kortisonia...) Jopa munuaisarvon paraneminen selittyy sillä - tai siis oikeastaan sillä, että kun hemoglobiini on noin paljon parempi, jaksavat munuaisetkin toimia paremmin. Ironista sikäli, että alun perin tuo hyljintälääke aloitettiin nimenomaan kehnojen munuaisarvojen vuoksi...

Nyt tuntuu että kaikki on tosi hyvin. Sairauslomaa on jäljellä vielä kolmisen kuukautta, mikä kyllä tulee varmaan ihan tarpeeseen, mutta toisaalta ajatus sen loppumisesta ei enää pelota tai ahdista. Vielä kuukausi sitten olin ihan varma että saikku loppuu liian lyhyeen - ja nyt yhtäkkiä olen saavuttanut sellaisen pisteen, että suorastaan odotan että pääsen tekemään elämälläni jotain järkevää.

Loppuun voitte kuvitella semmoisen maailman leveimmän hymynaaman. Toivottavasti teillä on yhtä hyvä fiilis kuin mulla.

maanantai 17. syyskuuta 2012

Kiitos kortisoni! Vai eikö sittenkään?

Olen nyt syönyt kortisonia vajaat kaksi viikkoa. Energiaa on ollut huomattavan paljon, ja yllättäen turvotukset ovat holahtaneet käytännössä kokonaan pois. Ihan hassua kun koivet eivät enää ole täynnä nestettä.

Se kortisonihan siis aloitettiin sydänpussin nestekertymän vuoksi. Tänään oli vuorossa kardiologin kontrolli, ja menin sinne aika toiveikkain mielin: kun kerta ylimääräinen neste oli muualtakin kaikonnut, miksi sitä enää olisi sydämessäkään?

Alkuun näyttikin tosi lupaavalta. Lääkäri totesi, että nestemäärä oli palautunut normaaliksi, ja että voisin ruveta vähentämään kortisonia.

Sitten se katsoi vähän tarkemmin.

"Katos vaan, onhan sitä nestettä täällä edelleen. Se on vaan eri paikassa kuin ennen." Argh!

Kortisonia siis jatketaan, ja huomenna on taas joku ongelmakokous jossa mietitään, mitä mulle pitäisi tehdä. Sikäli tilanne on hyvä, ettei se neste edelleenkään haittaa sydämen toimintaa mitenkään, joten ei sitä nyt ainakaan ihan heti olla lähdössä sieltä kirurgisesti poistamaan. Toisaalta kyllä sille jotain pitäisi tehdä. Näin maallikkona tuntuisi siltä, että tuolla kortisonilla on kaikesta huolimatta ollut paljon positiivisia vaikutuksia, enkä millään haluaisi lopettaa sitä jos tosiaan on sen ansiota että mä olen viimeiset pari viikkoa voinut niin hyvin. Mutta ei sekään toisaalta täysin ongelmaton lääke ole, joten jos sydämen nesteet pysyvät ennallaan, voi olla että kortisoni katsotaan hyödyttömäksi.

No, tämä on nyt taas tämmöistä tuttuakin tutumpaa tilanteen seurantaa. Rytmittäähän se elämää omalla tavallaan. Pääasia kuitenkin että olen paremmassa kunnossa kuin kertaakaan aiemmin tänä vuonna.

maanantai 10. syyskuuta 2012

Lisää kortisonin sivuvaikutuksia

Päänsärky on helpottamaan päin, liekö tuo johtunut kortisonista ensinkään. Tilalle on kuitenkin tullut hyvin tyypillinen kortisonin sivuoire, nimittäin mania.

No okei, ei mulle ole maniaa. Se on ihan oikea sairaus, mä olen vaan normaalia energisempi. Kun normaalisti en tänään(kään) olisi saanut tehtyä sitä mitä jo viime viikolla piti, olen nyt saanut tehtyä hommia huomisenkin edestä. Päässä surisee, mutta virtaa riittää!

Esimerkki: kävin parturissa. Olen varmaan jotain kolme viikkoa miettinyt, että pitäisi mennä. Ensi viikonloppuna olisi tiedossa juhlat, ja vaikka vanha karvareuhkani menettelikin kotioloissa, oli se aika homssuisen oloinen. Toisaalta ajattelin että hitot hiuksista, parempi sotkuinen kuontalo kuin ei karvoja ollenkaan.

Tänä aamuna (kortisonipöllyssä) tartuin sitten kuitenkin hetken mielijohteesta luuriin, ja kello 14 istuinkin jo parturin penkissä. Tukka lyheni ja siistiytyi kivasti, nyt kehtaan ehkä jopa juhliakin. Ja kerrankin tuntui että olin kampaajan kanssa samalla aaltopituudella.

Nyt sitten mietin, mihin tämän kaiken ylimääräisen energiani purkaisin. Rupean varmaan pesemään suihkukaappia tai jotain.

sunnuntai 9. syyskuuta 2012

Kortisonin sivuvaikutuksia?

Mulla on koko viikonlopun ollut ihan kamala olo. Päätä särkee, eikä siihen tunnu mitkään kipulääkkeet auttavan. Koko ajan on väsynyt ja pökkyräinen olo, ja mielialakin on lähinnä kiukun puolella.

Voisiko tämä kaikki johtua kortisonista? Aloitin sen torstaina, joten ajankohta kyllä täsmäisi. Olen kyllä aiemminkin (tosin aika kauan sitten) syönyt kortisonia, enkä muista että siitä mitään tämmöistä olisi tullut. Mutta toisaalta mun kroppa saattaa nyt näitten kantasolujuttujen takia reagoida tuttuihinkin lääkkeisiin yllättävillä tavoilla.

(Lisäksi närästää, mutta se taitaa johtua tuosta soodasta. Tyhmät lääkkeet.)

keskiviikko 5. syyskuuta 2012

Jauhelihafilosofiaa

Tänään olin sitten kiltisti yhdeksältä sairaalalla veritankkausta varten. Oli luvattu että pääsisin suunnilleen puolilta päivin pois: toisin sanoen helppo nakki, ei mikään kunnon sairaalapäivä ollenkaan. Joopa joo. Arvio heitti kolmella tunnilla, ja vasta kolmen aikaan pääsin lähtemään. Tosin tämmöistähän tämä melkein aina on, eli osasin kyllä odottaa. Mutta olisi se silti kiva jos nuo aikatauluarviot pitäisivät edes suunnilleen paikkaansa.

Siinä tankkauksessa maatessani soitti sydänlääkäri. Olivat yhdessä Turun tyyppien ja munuaislääkärin kanssa miettineet, mitä mulle oikein pitäisi tehdä. Olivat päättäneet aloittaa kortisonin, josko se vaikka auttaisi tuohon sydänpussin nestekertymään. Saan siis sanoa heipat yöunille ja toivottaa tervetulleeksi kortisoniturvotuksen. Enhän mä luonnostaan olekaan yhtään pallopää... (Kaikki tuntuvat nykyisin kiinnittävän huomiota siihen, kuinka laiha olen. Olen kyllä ihan normaalipainoinen, mutta aikamoinen kuikelo silti. Tässä hiljattain eräs vanhemman polven sukulainen kehui kun näytän niin hyvältä, kun posketkin on niin pyöreät. :D Positiivista sinänsä sen ainaisen laihuuskauhistelun sijaan, mutta onhan se vähän masentavaa näyttää naamasta ylipainoiselta, kun kuitenkin on niin rimppa että meinaa kaatua jokaisessa vähänkään isommassa tuulenpuuskassa.)

Kortisonireseptin jouduin hakemaan kesken tankkauksen sairaalavaatteissa toiselta puolelta sairaalaa. Ihmiset olivat kovasti ystävällisiä, availivat mulle ovia, näyttivät myötätuntoisilta. Se oli tietysti ihan mukavaa, koska tippatelineen kanssa kulkeminen on toisinaan aika ärsyttävää. Tuli kuitenkin mieleen, että ne samat ihmiset ovat saattaneet nähdä mut aamulla normaaleissa vaatteissa kävelemässä sairaalaan, ilman että kenenkään mieleen on mäljähtänyt että tuo ei ole ihan terve. Eikä siinä mitään, en minäkään jokaisesta hitaasti kävelevästä ihmisestä ajattele että "tuolla on varmaan syöpä". Mutta jotenkin tuo kokonaisuudessaan kuvasi aika hyvin sitä mitä mun elämäni on tällä hetkellä: kotona, kaupassa, matkalla sairaalaan jne. olen ihan kuin kuka tahansa muukin; sairaalassa, pinkki pyjama päällä, veritippa kiinni portissa olenkin yhtäkkiä se myötätuntoa herättävä syöpäpotilas. Itselleni olen kuitenkin koko ajan sama. Olenko jotenkin liian syvällä tässä sairaudessa, kun musta on ihan normaalia lähteä suoraan veritankkauksesta ruokakauppaan? Vai ovatko muut ihmiset ihan pihalla, kun kuvittelevat terveyden ja sairauden rajan niin jyrkäksi?

Äh, sekoan nyt taas omaan näppäryyteeni. Tuskin kukaan mitään sen ihmeempää kuvittelee. Tai ehkä joku, mutta ei sovi yleistää. Tämä sairas alkaa kuitenkin ihan kohta paistaa jauhelihaa. Siinäpä normaalia elämää kerrakseen.

tiistai 4. syyskuuta 2012

Seitsemän pistoa myöhemmin

Tai oikeastaan kahdeksan, jos eilinenkin lasketaan.

Oli nimittäin taas vuorossa verikokeet. Eilinen näytteenotto sujui oikein hyvin: yhdellä pistolla yksi putkellinen verta, josta sitten määriteltiin verenkuva. Tänään siitä verenkuvasta sitten soiteltiin: hemoglobiini 77, joten tankkaus olisi taas edessä. Huomenna menen yhdeksäksi sairaalalle verestymään. Onkin taas on ollut vähän vetämätön olo.

Punasoluja ei kuitenkaan voida tiputtaa ilman x-verikoetta, jonka avulla siis varmistetaan että tilattu veri varmasti sopii mulle. Niinpä sitten hiipparoin tänään uusiin verikokeisiin, jotka osoittautuivatkin astetta hankalammiksi... Kaksi labrahoitajaa ja seitsemän neulanpistoa myöhemmin näyte onneksi saatiin otettua, mutta voi jessus sentään kun oli taas kiven alla. Kyynärtaipeet ja kämmenselät huutaa hoosiannaa, ja huomenna olen todennäköisesti täynnä mustelmia. Jee kiva.

Lääkityksiinkin tehtiin taas vähän muutoksia. Hyljinnänestolääke lopetettiin, koska se kuulemma vaikuttaa haitallisesti luuytimeen (ja aiheuttaa niin ollen tätä anemiaa). Turussa tosin olivat sitä mieltä, että annos on niin pieni ettei se mitään vaikuta... Näiden ristiriitaisten lausuntojen takana on kaksi ylilääkäripapparaista, jotka mun puolesta saavat tapella ihan vaan keskenään. Kerrankin on hyötyä siitä että voi heittäytyä vähän yksinkertaiseksi tytönheitukaksi... Emmää, mitäs minä, eihän tämmöisiä nyt voi ymmärtää. Teen vaan niin kuin kulloinkin käsketään.

(Tavallaan ärsyttää kun kaikki ovat eri mieltä kaikesta, mutta toisaalta mun tilanne on niin monimutkainen, että on ehkä ihan hyväkin että kaikenlaisia mielipiteitä löytyy. Ehkä se totuuskin sieltä jostain kaivautuu lopulta esiin.)