tiistai 31. tammikuuta 2012

Saavutuksia

Päivän saavutukset:

- Olen noussut jo monta kertaa sohvalta ylös pelkkien jalkalihasten avulla (en siis käsivoimin kampeamalla niin kuin tähän saakka).

- Soitin yhden virallisen puhelun. (Vihaan yli kaiken asioiden hoitamista puhelimessa, joten kyllä, tämä todella on saavutus.)

Muuten mennäänkin sitten samoilla linjoilla kuin ennenkin. Jalat, erityisesti vasen, turpoaa iltaa kohti. Välillä täytyy käydä vähän pötköttelemässä kun kirjaimet alkavat hyppiä tietokoneen näytöllä. Ruoka maittaa ihan hyvin.

Turustakin soittivat, mutta vain ilmoittaakseen ettei vastauksia ole vielä saatu, palataan asiaan huomenna. Ja koska soittajana oli osastonsihteeri, en tullut kysyneeksi näistä koivistakaan. Tunnen itseni hiukan leväperäiseksi kun en tämän vakavammin suhtaudu asiaan. Joissain toisissa asioissa (tällä hetkellä lähinnä ruokaan ja hygieniaan liittyvissä) olen sitten vähän turhankin neuroottinen. Keskimäärin siis ihan hyvin.

maanantai 30. tammikuuta 2012

Maanantain mietteet

Kävin aamulla verikokeissa ja aiheutin labrahoitajassa hämmennystä kummallisen turkulaisen lähetepaperini kanssa. Näytteet saatiin kuitenkin otettua, ja huomenna pitäisi Turun päästä kuulua vastauksia. Samalla pitää muistaa kysyä tuosta jalan turvotuksesta: se laski yön aikana, mutta on nyt päivän mittaan hiipinyt takaisin. Lisäksi jalat tuntuvat väsyneiltä ja raskailta. Ehkä mun koivet on vaan vähän nyreissään siitä että niitä taas pitkästä aikaa käytetään.

Fiilis on jotenkin aika apaattinen. Päällimmäinen tavoite tuntuu olevan huomisen odottaminen: että jos yön aikana vaikka tapahtuisi joku ihmekuntoutuminen, ja jaksaisin yhtäkkiä vaikka käydä omin avuin kaupassa tai nähdä kavereita. Mutta eihän se niin mene. Jokainen päivä on varmasti hitusen edellistä parempi, mutta ainakin toistaiseksi muutokset ovat niin pieniä ettei niitä oikein huomaa. Ja toisaalta: mitä enemmän jaksan, sitä enemmän myös huomaamattani rasitan itseäni, ja lopputulos on se että koen joka päivä olevani ihan yhtä väsynyt kuin ennenkin. Paitsi tietysti sitten kun tulee se päivä jolloin oikeasti jaksan käydä kaupassa, ja mietin että missä helkkarin välissä näin huima kunnon koheneminen oikein tapahtui.

No, jotain hyvääkin: ruokahalu on parantunut merkittävästi. Siltä osin tilanne on siis kovaa vauhtia normalisoitumassa.

sunnuntai 29. tammikuuta 2012

Sämpylä

Vasen jalkani muistuttaa sämpylää. Nestettä siis kertyy, ja se vähän huolettaa. Ajattelin nukkua yön yli ja katsoa, helpottaisiko vaiva sillä. Jos ei, täytyy huomenissa soitella Turkuun.

Tänään olen jaksanut tiskata (ihan muutaman kipon vaan, ei nyt vielä ruveta urheilemaan) ja viedä roskapussin. Tekee hyvää huomata että asioita jaksaa kyllä, kunhan vaan tekee rauhassa ja omaan tahtiin.

lauantai 28. tammikuuta 2012

Lukujärjestys

Joudun mättämään kitusiini sellaiset määrät lääkkeitä että heikompia hirvittää. Itsekin olen ollut aika lannistunut jokapäiväisen lääkevuoreni edessä: vaikka vointi on suht hyvä, en ole koskaan tuntenut itseäni näin sairaaksi. Lisäksi nuo lääkkeet ovat kaikki sen verran tärkeitä, ettei niiden kanssa auta olla huithapeli. Ne pitää oikeasti ottaa ajallaan, tai seuraukset voivat olla tuhoisat.

Niinpä tänään oli vuorossa operaatio lääkekaapin uudelleenorganisointi. Turhat rojut ja vähemmän tärkeät lääkkeet pois, tilalle siisti rivi mun nykyisistä paketeista ja purnukoista. Kaapinoven sisäpuolelle teipattiin lääkelista, josta selviää hyvin havainnollisesti mitä pillereitä mun mihinkin kellonlyömään pitää ottaa. Vähän niin kuin lapsena, jolloin vastaavassa paikassa oli lukujärjestys. Ja samasta asiastahan noissa pohjimmiltaan on kyse: tee asia X kellonaikaan Y niin hyvin menee.

Nyt siis ehkä muistan ottaa lääkkeet ajallaan. Aiemmin olenkin lähinnä metsästellyt yksittäisiä lääkepurkkeja ympäri kämppää, ja pahimmassa tapauksessa jättänyt lääkkeet jopa ottamatta jos ne eivät ole olleet mukavasti hollilla... (Ja ennen kuin kukaan saa sydäriä niin mainittakoon että nuo lipsumiset ovat koskeneet vitamiineja ynnä muita ravintolisiä, eivät mitään elintärkeitä lääkkeitä. Laiskuri olen, mutten tyhmä enkä hullukaan. Ainakaan kovin pahasti.)

perjantai 27. tammikuuta 2012

Kotona

Selvisinpähän sitten takaisin Tampereelle.

Matka meni ihan hyvin: suurin ongelma taisi olla takapuolen puutuminen. Taksikuski oli mukavan leppoisa, ilma kaunis ja fiilis muutenkin aika hyvä. Nyt toki väsyttää, mutta lopen uupunut en silti ole. Sain jopa vähän syötyä, vaikka ruokahalu onkin ollut vähän hakusessa.

Mieliala on yllättävän seesteinen. Käytännön asiat ovat nyt siinä määrin selkeitä, ettei hetkeen tarvitse stressata mistään. Seuraavan kerran käyn Turussa näyttäytymässä 7. helmikuuta, siihen saakka ajattelin nauttia siitä että saan ihan itse määrätä päivieni rytmin. Ei enää tiettyjä ruoka-aikoja, ei jatkuvaa kuumeen ja verenpaineen mittausta, ei joka-aamuisia verikokeita.

Onpa kiva olla taas kotona.

Kotia kohti

Äsken sitten varmistui että pääsen tosiaankin tänään kotiin, ja että jos mitään ihmeempää ei voinnissa tapahdu, saan olla siellä yli viikon kaikessa rauhassa ennen kuin pitää taas tulla täällä näyttäytymään. Verikokeita toki otetaan myös ensi viikolla, mutta ne hoituvat Tampereella. Lääkkeitä joudun alkuun syömään noin kahvikupillisen päivässä, mutta ei se mitään, pääasia että niillä saadaan eliminoitua turhat riskit.

Mieliala on edelleenkin aika sekava, mutta eiköhän se tästä selkiinny kun arki alkaa kotona taas rullata ja tästä Turussa ramppaamisesta tulee rutiinia. Toistaiseksi tässä vaan tuntuu olevan miljoona erilaista muuttujaa jotka yhdessä ja erikseen sekoittavat pienen ihmisen päätä.

torstai 26. tammikuuta 2012

Tunteet pinnassa

Näyttää yhä vahvemmin siltä että pääsen huomenna kotiin. Veriarvot jatkavat kohenemistaan, ja keskuslaskimokanyylikin otettiin jo pois. Lääkityksiä rukataan siihen suuntaan että pärjäisin ilman tiputuksia. Jaksaminen on kohentunut eilisestä, kävin äsken kiertämässä osaston ihan yksin.

Säännöllisin väliajoin olen myös tirauttanut kyyneleen tai pari. Ei, minua ei sureta hyvästellä TYKSiä, varsinkin kun tulen ravaamaan täällä viikottain vielä pitkään. En myöskään luokittelisi tunnettani onneksi tai helpotukseksi, koska alkuahan tämä vasta on: hoito on toki nyt annettu, mutta toipumisvaihe on itsessään vähintään yhtä monimutkainen. Olen tietysti onnellinen siitä että pääsen kotiin, mutta ei tämä tunnemyllerrys varsinaisesti siitä johdu. Kai tämä vain on ollut henkisesti raskaampaa kuin olen tajunnutkaan, ja se purkautuu nyt vähän epämääräisinä fiiliksinä. Veikkaankin, että ensimmäiset päivät kotona kuluvat hyvin pitkälti henkisen huilaamisen ja sopeutumisen merkeissä. (Tietysti myös fyysisen, mutta se lienee itsestään selvää.) Toisaalta toipumistahan sekin vain on. Täytyy nyt oikeasti pitää mielessä, että siihen on syynsä miksi olen saikulla koko tämän vuoden. Ei tällaisesta hoidosta ehdi kokonaisvaltaisesti toipua ihan hetkessä.

keskiviikko 25. tammikuuta 2012

Treeniä

Kävin tuossa äsken taluttelemassa sulhastani (eli siis tippatelinettä) ihan tuolla käytävällä saakka. Mukana oli myös hoitaja varmistamassa etten kolauta päätäni jos taju lähtee. Vauhti oli niin hidas että olisin lähestulkoon yhtä hyvin voinut kävellä takaperin. Matkan varrella oli tuoleja joihin olisin voinut istahtaa jos meno olisi äitynyt liian rankaksi.

Mutta: taju ei lähtenyt, ja jaksoin pysähtymättä kiertää koko osaston ympäri. Hyvä minä! Nyt toki uuvuttaa, enkä tasan tarkkaan aio enää tänään poistua huoneestani, mutta huomenissa voisin yrittää jaksaa tehdä parikin lenkkiä. Olisi ihan hyvä totutella jalkeilla oloon ihan jo tulevan kotimatkankin kannalta. Tässä kunnossa parin tunnin automatkakin saattaa nimittäin käydä rankaksi.

Kohinaa

Veriarvot nousee kohisten, ja lääkäri oli sitä mieltä että jos kaikki menee muuten hyvin, pääsen perjantaina kotiin! Jee! Lisäksi en ole enää eristyksessä, eli halutessani pääsen tuonne käytävälle jaloittelemaan. Illemmalla varmaan kokeilen miten jalat kantavat. Veikkaan etteivät kovin hyvin... Mutta ei niiden vielä tarvitsekaan. Pääasia että luuydin toimii niin kuin pitääkin. :)

tiistai 24. tammikuuta 2012

Tehostusta

Neutrofiilit on kuulemma ottaneet vähän takapakkia, joten tänään on sitten pieni buustauspäivä. Äsken sain asiaa auttavan tiputuksen (joka aiheutti hetkeksi vuosisadan päänsäryn), ja illalla saan vielä kasvutekijäpistoksen. Tavoite on kuitenkin edelleenkin kotiutua tällä viikolla, eli ei tätä minään merkittävänä takapakkina voi pitää.

maanantai 23. tammikuuta 2012

Hyvältä näyttää, sanoi tohtori

Alan olla niin hyvässä kunnossa ettei voinnista enää riitä pahemmin raportoitavaa. Ihottumaa rasvailen säännöllisesti, mutta kaikenmaailman purskuttelutkin sain jo luvan lopettaa. Lääkäri oli sitä mieltä että jos tämä tämmöisenä pysyy, niin kotiutuminen olisi edessä tällä viikolla. Kivaa, mutta samalla vähän pelottavaa. Sairaalassa on helppo olla kun hoitaja on napin painalluksen takana, kotona puolestaan vastuu on itsellä. Aina ei ole ihan helppo päättää, onko joku oire niin paha että pitäisi hakeutua hoitoon. Onneksi aina voi soittaa, mutta puhelimitse on vähän paha taitavimmankaan lääkärin päätellä näyttääkö esimerkiksi ihottuma pahalta vai ei. Ja kun on vielä tämä välimatkakin: Tampereelta ajaa Turkuun pari tuntia, mikä ei toki ole ihan hirveästi, mutta pelottavan paljon siihen nähden että Tampereella pääsen hoitoon kymmenessä minuutissa.

No, ehkä kaikki menee ihan hyvin eikä mitään äkkilähtöjä tarvita. Täällä Turussahan tulen joka tapauksessa ramppaamaan aluksi viikottain, mutta on paljon mukavampaa jos se on ennalta sovittua. Ylipäätään tämä pohdinta liittynee enemmänkin mun neuroottiseen luonteeseeni kuin varsinaisesti itse syöpään... Voisinkohan mä saada jonkun aivosiirteen? Kelakin juuri myönsi mulle lääkkeiden erityiskorvattavuuden koodilla "elinsiirron jälkitila", joten ei tulisi niillekään siellä mitään ekstravaivaa asiasta.

sunnuntai 22. tammikuuta 2012

Onnellinen tylsyys

Tämä päivä on ilmeisesti ollut ihan hyvä, kun siitä ei tule mieleen mitään sen kummempaa kerrottavaa. Lähinnä olen tappanut aikaa illan vaalivalvojaisia odotellessa. Mutta niin kuin mulle alusta asti on täällä toitotettu: tylsyys on hyvä asia, koska silloin ei voi olla ihan kamalan kipeä. Enkä mä tottavie olekaan.

No, se sentään on erilaista että suonensisäinen ravitsemus päätettiin lopettaa kun ruoka on taas hiljalleen alkanut maistua. En mä varmaan edelleenkään tarpeeksi saa syötyä, mutta toisaalta ravintotippa vie mennessään viimeisetkin ruokahalun rippeet, joten sen kanssa on vähän hankala saada syömistä normalisoitua. Nyt yritän siis hiljalleen lisätä ruokamääriä ja saada siltä osin kropan toimimaan normaalisti.

Lisäksi sain tänään nelisivuisen kotihoitomanuaalin, johon tutustunen tarkemmin huomenissa ja keksin siitä tiukkoja kysymyksiä hoitajille ja lääkäreille. En edelleenkään ole lähellekään kotiutumiskuntoinen, mutta jossain määrin selkeästi jo lähtökuopissa.

lauantai 21. tammikuuta 2012

Päivä 8

Mun valkosolut oli tänään lähteneet nousuun! Siirre siis on löytänyt perille ja alkanut toimia, mahtavaa! Ja pari päivää etuajassa vieläpä.

Aamusta asti onkin ollut aika pirteä olo. Ei ole tarvinnut torkkujakaan ottaa. Ihottuma kyllä vaivaa edelleen, mutta se liittyy todennäköisesti siirteen toimintaan. Nyt iltasella iski aika ikävä jalkasärky, johon ei meinannut keskimääräistä vahvempikaan kipulääke auttaa. Nyt homma on sentään jotenkin hallinnassa. Tämäkin liittynee siirteeseen, tai siis siihen että isoja luita särkee kun luuytimessä on oikein kunnolla säpinää.

Olen täällä varmaan vielä aika monta päivää, mutta hiljalleen olen alkanut haaveilla että ensi viikolla jo pääsisin kotiin. Toivotaan ettei nyt tulisi mitään hirveitä takapakkeja.

perjantai 20. tammikuuta 2012

Päivä 7

Siinä missä eilen oli hyvä ja toiveikas päivä, on tänään meininki ollut vähän plääh. Valkosolut on edelleen nollassa, ja heti aamusta huomasin myös aika massiivisen ihottuman. Koko vatsa ihan punainen... Ja selkä kuulemma myös. Ei se onneksi kutise, mutta ärsyttää silti.

Muuten olo on edelleen ihan hyvä. Ehkä mä vaan kerkesin innostua liian aikaisin, ja siksi nyt tympii. Viikonlopun voisin ottaa nyt ihan rauhallisesti ja olla liikoja miettimättä asiaa. Maanantaina kaikki on varmasti jo ihan toisin.

torstai 19. tammikuuta 2012

Päivä 6

Vointi on pysynyt kohtalaisena. Aamulla lääkäri vihjaisi vähän siihen suuntaan, että koska mun saamani siirre oli niin erinomaisen hyvä, voi olla että se alkaa toimia jo hieman odotusarvoa aikaisemmin. Kyllä se mulle sopisi. Nyt olisi esim. viikonloppu tulossa, joten valkosolubileet pystyyn vaan! Lisäksi tänään on tuntunut mystistä pakotusta jaloissa, ja hoitaja sanoi että se saattaa johtua käynnistyvästä solutuotannosta. Hirmu aikaistahan se olisi, muttei kuulemma mahdotonta. Katsotaan, katsotaan...

Aamun verikokeet antoivat myös aihetta hymyyn. Multa otettiin näyte sormenpäästä, ja siitä tirahtanut veritippa näytti lappuun imeytyneenä tältä:

















Olen kyllä nähnyt perunoita jotka sattumalta ovat kasvaneet sydämen muotoisiksi, mutta tämä on uutta jopa minulle. Olkoon tässä tervehdys suoraan sormenpäästäni (ja sydämestäni) teille lukijoille. Enpä mä sitä osaisi paremmin sanallisestikaan muotoilla.

keskiviikko 18. tammikuuta 2012

Päivä 5

Ollaan jo keskiviikossa, ja mulla on itse asiassa ihan siedettävä olo. Väsyttää toki rutkasti koko ajan, ja voimattomuus on sitä luokkaa että olisi hienoa jos voisi vaan teleportata itsensä vessaan ja takaisin ettei tarvitsisi olla pystyasennossa, mutta muuten ei hirveästi valittamista. Ei tässä nyt siis mitään erityistä käännettä parempaan ole tapahtunut (se on oikeasti odotettavissa vasta ensi viikolla), mutta juuri nyt olen ihan tyytyväinen siihen että tilanne pysyy vakaana. Tai kuten lääkäri sanoi: jos tässä vaiheessa olossa tapahtuu muutoksia, tarkoittaa se käytännössä aina tilanteen huononemista. Toistaiseksi niin ei ole käynyt, joten pieni jee sille. :)

tiistai 17. tammikuuta 2012

Päivä 4

Vointi sen kun huononee: tänään päästiin siihen pisteeseen ettei mikään ruoka mene alas, joten saan nyt sitten ravintoa suoraan suoneen. Ihan helpottavaakin toisaalta, väkisin syöminen on yksi kamalimpia asioita mitä tiedän.

Edellisen postauksen kommentteihin viitaten: tietenkään minulla ei ole minkäänlaista velvollisuutta rustata päivityksiä (varsinkaan nyt kun vointi on mitä on), mutta toisaalta koen saavani tältä blogilta niin paljon nimenomaan mahtavien lukijoiden ansiosta, että haluan antaa mahdollisimman paljon myös takaisin. Minun jaksamiseni on ykkössijalla, mutta se ei poista sitä tosiasiaa että myös te olette tärkeitä. Parasta tässä hommassa on nimenomaan se vastavuoroisuus. (Lupaan silti olla ottamatta stressiä. Silloin kun kirjoitan, tapahtuu se ihan puhtaasti sekä omaksi että teidän iloksenne, ei minkään pakon edessä.)

maanantai 16. tammikuuta 2012

Päivä 3

Kiitos kommenteista. Olen lukenut jokaisen ja luen varmasti jatkossakin. Vastailun kanssa sen sijaan on vähän niin ja näin, kun tämä aika jonka jaksan olla koneella on melko rajallista. Päivittämisenkin kanssa saattaa tulla vähän tiukkaa, vaikka yritän kyllä jaksaa kertoa päivittäiset kuulumiset edes muutamalla lauseella.

Kuumeilu on jatkunut ja suurin osa ajasta on mennyt sängyssä. Lääkäri totesi ettei merkittävää parannusta kannata odotella ennen ensi maanantaita, jolloin siirre siis saattaisi jo hiljalleen ruveta toimimaan. Tämä viikko on kituviikko, ja se täytyy kestää päivä kerrallaan.

sunnuntai 15. tammikuuta 2012

Päivä 2

Vointi ja jaksaminen ovat selvästi laskusuunnassa. Kuumetta oli aamulla yli 38 astetta, ja ajatus sängystä nousemisesta tuntui harvinaisen vastenmieliseltä. Nyt olen ollut hetken aikaa tolpillani paratabsin voimalla, mutta eiköhän tästä vielä aika pitkälti torkkupäivä tule. Ehkä sitä vaan pitää asennoitua niin että levon voimalla mennään.

lauantai 14. tammikuuta 2012

Uusi ydin

Eilen illalla se sitten tapahtui: sain uuden luuytimen.

Toimenpide sinänsä ei ollut tavallista tiputusta kummempi. Kantasolupussiin oli eksynyt muutama punasolu, mikä värjäsi siirteen likaisenpunertavaksi. Tiputettava määrä oli tilavuudeltaan olemattoman pieni, muistaakseni 78 millilitraa, mutta soluja siinä kuulemma oli erittäin runsaasti. Kanyyli veti vähän huonosti, joten aikaa saatiin tuhraantumaan puolisen tuntia. Joka tapauksessa aika laimea tapahtuma noin niin kuin elinsiirroksi.

En mukamas jännittänyt yhtään etukäteen, mutta niin vaan iski tärinä päälle kun tiputus oli alkamassa. Olin varmuuden vuoksi kytkettynä sydänmonitoriin, joka aina välillä rupesi hälyttämään liian korkeasta pulssista. Tosin samaan aikaan kun kone kiljui mun sykkeeksi sataa kuuttakymppiä, mittasi lääkäri tyynen rauhallisesti ranteesta tuloksen 96. Ei ole koneisiin luottamista - ja mun tärinäni olikin varmasti enemmän adrenaliinipohjaista kun mitään sydämeen liittyvää. (Jälkikäteen hoitaja käskikin katsoa vähän telkkaria että kroppa pääsisi rauhoittumaan. Ihan hyvä ehdotus, tuskin olisinkaan ihan suoraan kyennyt nukahtamaan. Tunnin rauhoittumisen jälkeen menin vihdoin petiin, ja nukuin suorastaan yllättävän hyvin. Tosin muistan kyllä nähneeni jotain epämääräisiä kantasoluihin liittyviä unia...)

Juuri nyt vointi tuntuu ihan hyvältä. Tänään on virallisesti päivä 1, ja suunnilleen päivän 10 tienoolla siirre mahdollisesti saattaisi ruveta jo tuottamaan uusia soluja. Lasken kyllä päiviä, mutta toisaalta olen päättänyt olla iloinen jokaisesta nollasolupäivästäkin niin kauan kuin vointi pysyy kohtalaisena. Kuten hoitajakin totesi: tiedossa odottelua, mutta sen parempi mitä tylsempää on, koska silloin ainakin tietää olevansa suunnilleen kunnossa.

perjantai 13. tammikuuta 2012

Tuuli ulvoo nurkissa

Viime yönä heräsin monta kertaa tuulen vinkunaan. Ilma vaikuttaa aika kamalalta muutenkin. Hyvä että saan olla sisällä sairaalan lämmössä.

Tänään olisi sitten suuri päivä. Saan kantasolusiirteen, mikä alkaakin tulla hiljalleen tarpeeseen, sillä valkosolut ovat jo käytännössä nollassa. Toki menee monta päivää että siirre kiinnittyy ja solutuotanto pääsee uudelleen vauhtiin, eli joitakin aikoja joudutaan vaan odottelemaan ja toivomaan parasta. Olen kuitenkin ihan varma että kaikki menee hyvin.

Siirre saapuu Saksasta vasta illansuussa, ja tositoimiin päästään ehkäpä iltakymmeneltä. Niinpä kuulette toimenpiteen tarkemmat vaiheet vasta huomenissa. Mitään kovin dramaattista asiaan ei kuitenkaan pitäisi liittyä, ja itse näin iltaunisena pelkäänkin lähinnä sitä että nukahdan kesken kaiken... Pitää varmaan ottaa päivätorkut että jaksaa.

torstai 12. tammikuuta 2012

Vaalipäivä

Kuinka moni voi kertoa äänestäneensä pyjama päällä lepotuolissa koskematta lainkaan itse vaalilipukkeeseen? No, minäpä voin.

Tänään oli siis tällä (ja varmaan aika monella muullakin) osastolla äänestyspäivä. Eristyksen takia vaalivirkailija ei voinut tulla sisälle huoneeseen, vaan asia toimitettiin ovensuusta käsin. Vaalisalaisuudesta ei ollut tietoakaan kun numero piti sanoa ääneen neljän henkilön kuullen - tosin eipä tuo juuri haitannut, tuntui vaan lähinnä hassulta. Virkailija kirjoitti numeron mun puolestani lappuun ja suoritti kaikki tarvittavat kirjekuoriin sulkemiset. Toimitus oli kaikkine kommervenkkeineen melko huvittava, mutta uskon silti että ennakkoääneni on nyt lähtenyt turvallisesti kohti määränpäätään.

Hauska kokemus kyllä kaiken kaikkiaan. Ja niillä virkailijoillakin oli varmasti hauskaa kun on koko sairaala kierrettävänä ja joka huoneessa täytyy toistaa samat sirkustemput. Eipä silti, ihailtavaa että jaksoivat tehdä tapahtumasta niin läpinäkyvän. Jäi hyvä mieli, semmoinen että me yhteiskunnan pienimmätkin olemme oikeasti tärkeitä.

Moka

Aamulla herätessäni koko yläkroppa oli niin jumissa, etten meinannut saada kunnolla henkeä. Ihan kuin koko lihaksisto olisi mennyt nukkuessa lukkoon. Lisäksi paino oli noussut, mikä tässä tilanteessa on varma merkki nesteen kerääntymisestä.

Mielenkiintoista on se että nämä kaksi asiaa liittyvät yhteen, ja nimenomaan ATG:n kautta. ATG kerryttää elimistöön nestettä, mutta tekee sen jotenkin niin että nesteenpoistolääkkeet eivät aina ihan tehoa. Siksipä ATG-potilaille on määritelty aika tarkat rajat kuinka paljon päivän mittaan saa juoda - paha vaan ettei kukaan muistanut kertoa niistä mulle.

En siis esim. eilen todellakaan tankannut nestettä, joinpahan vain sen verran kuin oli jano. Se oli kuitenkin selvästi liikaa, etenkin kun saan aika paljon nestettä suonensisäisesti. Tänään olenkin sitten imeskellyt lähinnä jääpaloja ja yrittänyt kärvistellä janoni kanssa. Ruokailun yhteydessä saan onneksi vähän juoda.

Ilmeisesti myös se aamuinen (ja edelleen lievänä jatkuva) yläkropan jumi on nestekertymän aiheuttamaa. Kävin varmuuden vuoksi keuhkokuvassakin, vaikka keuhkot kuulemma kuulostavat ihan puhtailta ja vointi on selvästi parantunut aamusta. Hyvä silti että tutkitaan. Ja hyvä että lääkäri tuli ihan henkilökohtaisesti myöntämään että tämä oli hoitohenkilökunnan moka, joka olisi pitänyt voida välttää. Mun kohdalla nyt vaan oli jostain syystä käynyt pieni lipsahdus. Onneksi tilanne on taas hallinnassa ja vointi ihan hyvä. Säikähdyksellä selvittiin siis.

keskiviikko 11. tammikuuta 2012

Viikko takana

Olen ollut täällä nyt viikon verran. Kylläpä aika rientää. Jos oletusarvo on se että olen täällä neljä viikkoa, niin sittenhän tässä on jo neljäsosa takana. Ihan hyvin sinnitelty, toistaiseksi.

Alun kanyyliongelmien jälkeen kaikki on sujunut ihan hyvin. Tänään sekä lääkäri että yksi hoitaja totesivat, että tämä ATG on selvästi raskain osa esilääkitystä - ja mitä mulle on siitä tullut, vähän hytinää ja pieni päänsärky. Kehtaako moisia edes ääneen sanoa? Toisaalta sain kyllä myös tietää, että hoito on sitä rankempi mitä paremmassa kunnossa vastustuskyky on. Mua on hoidettu niin paljon, että selviän aika vähällä. Kerrankin jotain hyötyä siitä että olen näin rampa. Ei pahemmin mitkään immunologiset myrskyt enää vaikuta. (Vaikuttaako sitten ylipäätään tämä hoitokaan? Hmm... Tai oikeastaan samapa se, kun ei tässä nyt muitakaan vaihtoehtoja enää pahemmin ole.)

Purskuti purskuti

Kanikuurin ensimmäinen päivä meni jokseenkin hyvin. Lämpö ja verenpaine pysyivät hyvissä lukemissa, eikä olo muutenkaan ollut ihan kamala. Jälkivaikutuksena tuli tosin päänsärky ja hytinä keskellä yötä, mutta niistäkin selvittiin paratabsin ja lisäpeiton avulla.

Tänä aamuna huomasin oikeassa käsivarressani aika makoisan ihottuman. Se ei onneksi kutise tai oireile muutenkaan, onpahan vaan aika punainen. Hoitajan kanssa tarkistettiin ettei sitä ole myös esim. selässä. Eipä ollut, kädessä vaan. Toistaiseksi suhtaudun asiaan lähinnä uteliaisuudella, mulla kun ei ole ollut tapana ihottumista kärsiä.

Mun suu tuntuu ihan hyvältä mutta näyttää hassulta. Posket kuin kalanruotoa. Lääkärin määräyksestä purskuttelen kuusi kertaa päivässä suolalitkua, jonka pitäisi auttaa. Saan ihan itse sekoittaa liuoksen: mulla on vessassa laatikollinen sinisiä ja läpinäkyviä putkia, joissa niitä suoloja on. Purskutteluhetken koittaessa otan yhden putken kumpaakin väriä ja truuttaan kertakäyttömukiin. Purskuttelu pitää tehdä heti, koska liuos menee ilmeisesti muuten huonoksi. Jotenkin tulee yläasteen kemiantunnit mieleen.

(Ja sitten kun vielä muistetaan että mun täytyy käyttää suuvettä kaksi kertaa päivässä, niin mun elämä on tällä hetkellä aikamoista purskuttelua. Purskuti purskuti vaan.)

tiistai 10. tammikuuta 2012

Jänisseerumi

Jo pelkästään tämän aamun perusteella voisin veikata, että päivästä tulee selvästi huonompi kuin edeltävistä. Olen paljon väsyneempi, jalkoja särkee minkä vuoksi liikkuminen on hankaloitunut, mieliala on vähän mitä sattuu. Mutta olihan tämä toisaalta odotettavissakin.

Sytostaatteja saan vielä tänään ja huomenna. Lisäksi tänään aloitettiin immunoglobuliinihoito, tuttavallisemmin ATG, suomeksi jotain-jolla-pyritään-ehkäisemään-vakavia-hylkimisreaktioita. Lääkärit puhuvat myös jänisseerumista, koska, öh, ilmeisesti aine on valmistettu jäniksestä. Tai jäniksessä... Lainaus Duodecimin sivuilta: 

Käytössä on kahdenlaisia vasta-ainevalmisteita. Etenkin Euroopassa käytetyimpiä ovat edelleen kaniinissa tai hevosessa valmistetut polyklonaaliset immunoglobuliinivalmisteet, antitymosyyttiglobuliini (ATG) ja antilymfosyyttiglobuliini (ALG), jotka on aikaansaatu immunisoimalla eläimiä ihmisten lymfosyyttivalmisteilla.

Eihän tuosta tavallinen tallaaja mitään selvää ota. Ja sitä paitsi artikkeli on vuodelta 1995, seitsemässätoista vuodessa on saattanut tulla joitakin muutoksia asiaan. (Totaalinen off topic: miten ihmeessä vuodesta -95 on ehtinyt kulua niin paljon aikaa? Milloin musta tuli näin helkkarin vanha?)

Joka tapauksessa jänisseerumi on käsitteenä sen verran hauska, etten malta olla käyttämättä sitä. Aine sinänsä ei ole yhtään hauska, se voi nostaa kuumetta ja alentaa verenpainetta. Niinpä täällä ravaa suunnilleen puolen tunnin välein hoitaja tarkistamassa lämmön ja paineet - ja tekee sitä ilmeisesti yömyöhälle asti, tiputus kun kestää 12 tuntia.

No, tämä kuuluu mun hoitoon, ei auta valittaa. Yritän vaan olla tosi zen.

maanantai 9. tammikuuta 2012

Kolmas sytopäivä ja huolestus

Voinnin puolesta tämä päivä on mennyt samoilla linjoilla kuin edellisetkin. Tosin nukuin aika huonosti, liekö sitten syynä sytot vai täysikuu, kuka tietää.

Huolestus liittyy noihin mun verisuoniini. Kanyylihan siis on lasten versio, joka sekin toimii vajaateholla. Onneksi on portti - paitsi että äsken sekin rupesi osoittamaan hyytymisen merkkejä. Apuva ja ou nou! Luojan kiitos ongelma saatiin korjattua. Mulla ei tosiaan ole varaa menettää yhtäkään noista tiputuskanavista.

Hemoglobiini oli päässyt laskemaan sen verran matalaksi, että ihan kohta saan punasoluja. Ihan mukavaa, ehkä saan niistä vähän lisäpotkua. Tosin kuten lääkäri aamulla totesi: mun luuytimen toiminnalla ei enää tässä vaiheessa ole yhtikäs mitään merkitystä, perjantaista lähtien siellä jylläävät kokonaan uudet voimat.

sunnuntai 8. tammikuuta 2012

Toka sytopäivä

Vointi on hyvä. Mieliala on korkealla. Aika kuluu nopeasti. Olen vähän ihmeissäni, harvassa on olleet ne kerrat jolloin sairaalassa ollessa on näin seesteinen olo.

Ehkä se on tämä vuodenvaihde. Päivä on jo pidentynyt selvästi, kevättä kohti ollaan menossa. Kevättä ja toipumista. Mulle kasvaa taas hiukset, jaksan käydä yksin kaupassa, kaikki energia ei mene seuraavan kuurin murehtimiseen. Toki tämä siirto aiheuttaa omat mutkansa matkaan, mutta tuntuu hyvältä ajatella, että kyse on sitten jo toipumisesta, ei enää varsinaisesti sairastamisesta. Hitaasti (mutta tahdon uskoa että varmasti) musta tulee terve jälleen.

Osaltaan mielialaan on tänään vaikuttanut myös kaunis ilma - ja aivan järjettömän kaunis auringonlasku. Kyllä pakkanen tekee ihmeitä.

lauantai 7. tammikuuta 2012

Eka sytopäivä

Ei sillä että tämä päivä olisi vielä ohi, tipassa olen nimittäin edelleen. Mutta kello on jo sen verran paljon että eiköhän raportti ole jo ihan aiheellinen.

Tai no, mitään sen ihmeempää raportoitavaa ei kyllä ole. Olen väsynyt ja vähän huonovointinen ja päänsärkyinen, aika perusolo kun ottaa huomioon että olen saanut sytostaatteja. Fiilis on kuitenkin ihan kohtalainen, mikään ei varsinaisesti ahdista tai masenna. Ruokahalua ei pahemmin ole, mutta eihän sitä ikinä.

Alan hiljalleen sopeutua vieraan sairaalan ja uuden hoitomuodon vaatimaan rytmiin. Täällä moni asia on (ymmärrettävästi) paljon tarkempaa kuin Tampereella perussytojen kanssa, ja aluksi ahdisti kun en muutenkaan tuntenut talon tapoja tai hoitajia. Nyt alkaa helpottaa, muutama hoitaja on tullut tutuksi ja vaadittavat rutiinit vaikuttavat jo ihan inhimillisiltä. (Ei täällä nyt mitään ihmeellisyyksiä vaadita, mutta kun ei ole esim. tottunut käyttämään pahanmakuista (tai ylipäätään minkäälaista) suuvettä, tuntuu se(kin) aluksi aika mälsältä.)

Olen katsellut aika paljon ikkunasta ulos. Turku vaikuttaa kivalta kaupungilta, pitää tulla tänne joskus terveenäkin.

Löhötuoli

Olen viettänyt ennätyksellisen vähän aikaa sängyssä, johtuen siitä että täällä on lepotuoli. Ihan parasta, ei puudu takapuoli ja on muutenkin paljon reippaampi olo kun ei tunne kasvavansa sänkyyn kiinni. Olen tehnyt oloni mukavaksi ja levittänyt romuni tähän tuolin ympäristöön vähän niin kuin kotona. Siellä löhötuolin virkaa tosin toimittaa sohvannurkka, mutta kuitenkin.


Esilääkkeet tippuu, kohta on sytojen aika. Fiilis on ainakin toistaiseksi ihan hyvä.

perjantai 6. tammikuuta 2012

Takaisin lapseksi

No nyt on kanyyli. Ei hyvä, muttei toivotonkaan, sanoi lääkäri. Vaihtoon se saattaa silti jossain vaiheessa mennä.

Aamupäivällä lääkäri kävi tutkimassa mun suonia ultraäänellä. Ovat kuulemma kooltaan vastaavia kuin pikkulapsella (kivakiva), joten käyttöön päätettiin ottaa lasten kanyyli. Aluksi oli puhetta nivustaipeesta, mutta kaulalle se sitten loppujen lopuksi laitettiin.

Ongelmia aiheuttaa kanyylin pieni koko, sekä se ettei se edelleenkään ole ihan oikeassa paikassa. Onneksi tuolla nyt sentään ilmeisesti päästään alkuun. Ja itse asennusprosessi oli helpompi kuin eiliset yritykset, syystä että sain kunnon annoksen kipulääkkeitä ja rauhoittavia jo ennakkoon. Olin siis lähes taju kankaalla koko ajan.

Lisäksi pääsin matkaamaan ambulanssin kyydissä, tosin ihan tässä sairaalan alueella vaan. Leikkuri on kokonaan toisessa rakennuksessa kuin tämä sisätautiosasto, ja vaikka tuolla maan alla kulkeekin yhdyskäytävä, sain paluukyydin jostain syystä nimenomaan lanssilla. Ihan hauskaa.

Huomenna olisi sitten tarkoitus aloittaa itse hoito. Toistaiseksi tämä on ollut lähinnä ajan tappamista, mutta sytojen myötä saattaa iskeä sellainen kipeys ja väsymys että keskityn ehkä vain makaamaan peiton alla. Toivon tietysti mahdollisimman hyvää vointia, mutta katson parhaaksi varautua myös pahimpaan.

torstai 5. tammikuuta 2012

Voihan subclavia sentään!

Kiroan verisuoneni alimpaan helvettiin. Eikä nyt edes ole kyse noista käsien suonista (tosin mainittakoon että tämänpäiväiset verikokeetkin oli aikamoista säätämistä), vaan ylävartalon isoista laskimoista.

Oli siis tarkoitus saada asennettua keskuslaskimokanyyli paikoilleen. Se on sellainen iso härveli joka laitetaan paikallispuudutuksessa solisluun tietämille, ja sitä kautta voidaan tiputtaa isoja määriä tavaraa (ja verikokeetkin siitä saa näppärästi). Lyhyesti sanottuna se on aivan välttämätön tämän mun hoitoni kannalta, tuo portti kun ei riitä oikein edes alkumetreille.

Suoni löytyi käytännössä heti, mutta kanyylia ei millään saatu ohjattua oikeaan osoitteeseen. Lääkäri yritti pari kertaa oikealle puolelle, ja vielä yhden kerran vasemmalle, mutta ilmeisesti mun suonet on niin pienet ja jotenkin tukossa, että lopulta oli pakko antaa periksi. Huomenna kai yritetään uudestaan jollain toisella konstilla. Lauantaina alkaa tiputukset, siihen mennessä se olisi pakko saada paikoilleen. (Oon ihan oikeasti aika huolissani tästä. Pelottavaa että mun kroppa alkaa ihan oikeasti joissain asioissa vedellä viimeisiään.)

Pakko vielä selventää että puudutuksesta huolimatta tuo kanyylin asennus ei ole mitään ihan kivutonta puuhaa. Käytännössä homma meni siihen että mä vaan nyyhkytin siellä leikkaussaliliinan alla, osittain kivun ja osittain huonojen hermojen takia. Vaikka kuinka olisi etukäteen päättänyt olla reipas ja rohkea, ei tosipaikan tullen sille paniikille mahda yhtään mitään.

Toivottavasti huomenna olisi parempi päivä. Harmi ettei verisuoniaan voi psyykata yhdessä yössä kuntoon.

Maisema

Kiitos hirmuisesti kaikille tsemppikommenteista! Liikutun ihan kun ootte niin ihania. :)

Täällä ei oikeastaan ole tapahtunut mitään mainitsemisen arvoista. Yritin ottaa valokuvaa tästä kopperosta, mutta sitten totesin että ikkunan toisella puolella on paljon paremmat maisemat.

keskiviikko 4. tammikuuta 2012

Perillä

Turussa ollaan! Kuten huomaatte, netti toimii moitteettomasti. Samoin telkkari. Ja muistin juuri että mullahan on paketillinen Domino-keksejä käsilaukussa, voin siis kohta jopa vähän possutella.

Tuleva kuukausi on varmaan aika hanurista, mutta just nyt on aika hyvä.

Täältä tullaan Turku

Kaikki on vielä vähän vaiheessa. En ole pakannut, ja tiskatakin pitäisi. Olo on erikoinen, ihan kuin olisin lähtemässä jonnekin lopullisesti. Tavallaan tietysti olenkin, koska seuraavan kerran kotiin tullessani mulla on uusi luuydin ja (toivottavasti) uusi, terveempi elämä edessä.

Ulkona on aikamoinen myräkkä. Pitäkää peukkuja että matka sujuu turvallisesti. Seuraava postaus tuleekin sitten Turusta, sikäli mikäli sairaalan netti toimii. Olen ehkä vähän skeptinen sen suhteen, toivottavasti turhaan.

tiistai 3. tammikuuta 2012

Akupunktiossa

Eikun siis verikokeissa. Mutta siinä vaiheessa kun suonesta törrötti samanaikaisesti kaksi neulaa, joutui labrahoitaja toteamaan että "ei tämä nyt sentään mitään akupunktiota ole vaikka siltä vähän näyttääkin". Episodin loppuhuipentumana mun kädet, hoitajan kädet ja näytteenottotuoli oli veressä. Normipäivä.

(Arvot oli hitusen kohentuneet eilisestä. Olen ennustajaeukko.)

maanantai 2. tammikuuta 2012

Hitunen ihmettelyä

Käväisin aamulla verikokeissa. Kaikki arvot, myös trombosyytit, olivat ihan hyvät, mutta silti mun pitää mennä huomenna uudestaan. Varmuuden vuoksi katsokaas, että ne varmasti myös pysyy hyvinä.

Mietin tässä vaan että mitähän väliä sillä enää tässä vaiheessa on? Lauantaina mulle ruvetaan siellä Turussa antamaan sytostaatteja, joiden tarkoitus on lamata mun oma luuydin lopullisesti. On tietysti ihan hyvä että siihen saakka (ja vähän pitempäänkin, eihän ne sytot heti ala vaikuttaa) trombosyytit on niin hyvät etten saa esim. massiivista sisäistä verenvuotoa, mutta eiköhän ne osaa sitä asiaa Turussakin tarkkailla. Huomiset verikokeet tuntuu sikälikin aika turhilta, että vaikka sieltä jotain laskusuuntaista löytyisikin, ei sille täällä enää ehditä tekemään yhtään mitään - ellei yhdessä yössä sitten tapahdu jotain totaaliromahdusta, mitä pidän tässä vaiheessa aika epätodennäköisenä.

Lyön siis vaikka vetoa että huomiset verikokeet ovat kaikin puolin turhat ja että lääkäri harjoittaa tässä nyt jonkinlaista hätävarjelun liioittelua (tai sitten se ei taas ole oikein ajatellut asiaa loppuun asti). Tosin samapa tuo, ei mulla ole hirveästi sananvaltaa tässä. Kiltisti ja valittamatta siis tallustelen sairaalalle huomennakin.

Etukäteisoireita

Mulla on vaihteeksi taas paha olo. Ihan samanlainen kuin ennen viime kuuria. Ei mitään järjellistä syytä, kaikki vaan etoo. Plääh.

Ehkä se on vaan stressiä ja jännitystä (ehkä se oli niitä silloin viimeksikin). Lähden Turkuun ylihuomenna, joten ei mikään ihme että alan hiljalleen jotenkin oireilla. Murehtiminenkin on taas huipussaan, sairausasioiden lisäksi mietin niinkin älyttömiä juttuja kuin esim. millainen mun rahatilanne tulee olemaan vuoden päästä. Tuo murehtiminen on mulle niin ilmiselvä stressioire, että nauraisin jos en olisi näin ahdistunut.

Eipä tälle kai mitään mahda, muuta kuin yrittää kääntää aivot pois päältä ja olla oksentamatta. Edellinen jäänee surkuhupaisaksi yritykseksi, joten pistän toivoni jälkimmäiseen.