Huolenaihe

Eiliseksi oli määrätty verikokeet, joten osastolle taas mars. Trombosyytit olivat taas laskeneet alle tiputusrajan, joten niitä tankattiin. Tarkoitus oli sen jälkeen lähteä hyvässä järjestyksessä kotiin, mutta niinhän siinä kävi että jälleen tuli vietettyä yö osastolla - syynä tällä kertaa kovaksi noussut kuume.

En hitto vie tajua missä mättää. Valkosolut ovat jo normaalit, tulehdusarvokin alle 20 (ja antibioottikuuri päällä). Lääkäri tosin sanoi että toisinaan trombosyytit itsessään saattavat aiheuttaa kuumeen nousua. Toivotaan että tämä oli nyt sitä. Ei nimittäin huvittaisi palata bumerangina osastolle minkään mystisen kuumepiikin takia.

Kai mua nyt vaan hämmentää että kroppa käyttäytyy tyystin eri lailla kuin aiemmin. Aiemmat infektiot ovat olleet selkeästi tätä pahempia, mutta toisaalta kun toipuminen on lähtenyt käyntiin, ei huolta enää ole ollut. Veriarvojen perusteella mun pitäisi olla jo ihan kohtalaisessa kunnossa, mutta niin vaan olen itsestäni enemmän huolissani kuin oikeastaan koskaan aiemmin. Tykkään siitä että asiat ovat hallinnassa, eivätkä ne nyt todellakaan ole - vaikka taas sinänsä kotikuntoinen olenkin.

Kai se pitäisi vaan hyväksyä ettei mun kroppa tule jaksamaan tällaista loputtomiin. Se tässä kai kaikkein pelottavinta onkin. Vaikka pää kestäisi mitä, alkavat fyysisen jaksamisen rajat tulla vastaan. Ehkäpä lopullisesti.

Onni on täysi jääkaappi

Kotoa bussipysäkille on pitkä matka. Bussi menee nenän edestä koska en jaksa juosta. Pysäkillä ei ole penkkiä, joten joudun seisomaan ikuisuuden seuraavaa autoa odottaessa. Tuuli on kylmä.

Kolme pysäkinväliä, ja joudun taas ulos. Ison kaupan iso parkkipaikka tuntuu mahdottomalta selättää. Sisällä haluaisin päästä istumaan, mutta teinit ovat vallanneet portaat ja vanhukset apteekin edessä olevan penkin. Kenkäosastolta onneksi löytyy vapaa jakkara. Toivon että selkäni taakse jäävät kengät ovat niin rumia ettei kukaan ole niistä kiinnostunut. En jaksaisi siirtyä.

Lopulta kärry on täysi. Se ei ole minun ansiotani, suurimman osan aikaa olen vain istuskellut. Jaksan kuitenkin hymyillä kassaneidille ja sanoa kiitos.

Jälleen parkkipaikka, jälleen nenän edestä menevä bussi. Tällä kertaa pysäkillä on onneksi penkki, ja vaikka joudun taas odottamaan, on mieli jo ihan hyvä. Päivä on kaunis, ja selviän kotiin vaikka joudunkin keskittymään jokaiseen askeleeseen erikseen. Kasseja en sentään joudu kantamaan itse.

Yksi pieni trombosyytti marssi näin

Eilisissä verikokeissa paljastui, että mun trombosyyttiarvoni oli tasan yksi. Tähänastinen henkilökohtainen pohjalukemani on ollut kolme, ja lääkärikin naureskeli ja sanoi ettei muista koskaan sentään nollaa nähneensä. Vertailun vuoksi mainittakoon, että normaalin raja-arvot ovat 150-360, ja tankkausta tarvitaan kun arvo laskee alle kahdenkymmenen.

Sain siis tankkauksen, ja lääkäri oli jo kovasti kotiuttamassa mua. Olo oli kuitenkin viluinen ja vähän kipeä, ja topakka hoitajatäti puoliksi pakotti mut jäämään yöksi tarkkailuun. Loppujen lopuksi päätös oli oikein hyvä, vaikkei illan ja yön aikana mitään ihmeellistä tapahtunutkaan. En ehkä olisi halunnut ottaa sitä riskiä että joudun bumerangina takaisin kun yritän olla liian reipas liian aikaisin.

Tulehdusarvo oli eilen vähän koholla, ja tänään suunnilleen samoissa. Lisäksi ilahduttavaa oli, että valkosoluarvo oli jo nousussa! Kolme päivää etuajassa, kiitos oi kevennetty kuuri. Antibioottien ja heräilevän luuytimeni turvin uskalsin sitten tänään kotiutua.

Kaikin puolin vaikuttaa siis siltä että tämä kuuri on hiljalleen oikeasti selätetty. Jee!

Voiton puolella

Aamukahvit on kohta juotu, ja pian olisi edessä lähtö verikokeisiin. Tällä kertaa siis infektio 0 - Iida 1. Jes! Tai no, illalla oli vähän lämpöä, ja kolottavainen olo on edelleen, eli kyllä mä laukun pakkaan sitä silmällä pitäen että muutaman päivän taas osastolla olen. Tämä päivä menee siellä joka tapauksessa, koska kaikesta päätellen tarvitsen yhtä sun toista veritankkausta. Ja eiköhän se tulehdusarvokin koholla ole. Fiilis on silti yllättävänkin hyvä, voiton puolellahan tässä taas ollaan. :)

Kolotusta

Suu on arka, päätä särkee ja lihaksia kolottaa. Kaikin puolin sellainen olo että valkosolut ovat alhaalla ja infektio vaanii nurkan takana.

Tiedossa siis jo perinteeksi muodostunut kyttäys aiheesta "ehtiikö kuume nousta ennen huomisia verikokeita". Peukut pystyyn että ei.

Kertomus mustelmasta ynnä muuta pulinaa

Tänä aamuna käänsin hieman liian voimallisesti kylkeä ja kolautin pääni yöpöytään. Kiroilin hiljaa mielessäni ja mietin miten kukaan voi olla niin kömpelö. Äsken huomasin että otsassani on mustelma. Trombosyytit ovat tietysti laskussa, ei se muuten siihen olisi tullut. (Joo joo eipä. Olen oikeasti aika köntys.)

Äsken kävin vähän ulkoilemassa. Oli kivaa haistella kirpakkaa syysilmaa ja ihailla aurinkoa (täällä on todella nätti ilma). Reissu otti kuitenkin aika pahasti voimille, vaikkei kävelymatkaa tullutkaan kuin muutama sata metriä. On tietysti ihan lohdullista että ylipäätään jaksoin ulos, ja toisaalta on myös hyvä pitää mielessä, että jos mitään sen kummempaa ei satu, jaksan viikon päästä tehdä tuollaisen reissun ilman minkäänlaisia ongelmia. Kroppa toipuu akuutista heikotuksesta yllättävän nopeasti. Silti vähän (tai no paljon) rassaa että on ylipäätään pakko ikinä olla näin kehnossa kunnossa. Ja tämähän siis on edelleen moni verroin parempaa kuin normaalisti tähän aikaa sytokuurin jälkeen. (Pieni itsesäälipeikko yrittää nyt aika vahvasti nostaa pääätään, mene pois hus!)

Ulkoilureissulta tarttui mukaan pitsa. Se onkin mukavan terveellistä vaihtelua kun on viikon syönyt lähinnä pelkkää kaurapuuroa. Ja nuudeleita. En edes halua tietää mistä kaikista akuuteista puutostiloista kärsin. (Olen tosin myös juonut syöpäpotilaille tarkoitettuja lisäravinnelitkuja, jotka oikeastaan ovat ihan hyviä. Ei niistä tietenkään maha täyty, mutta on ihan lohdullista tietää saavansa ainakin energiaa, plus muita tärkeitä asioita joita niihin on laboratoriossa keksitty lisätä.) Odotan kyllä niin kovin että jaksan taas itse käydä kaupassa, sekoan varmaan vihannesosaston ihanuuteen.

On ollut vähän tylsää. Olen lähinnä istunut läppäri sylissä sohvalla ja tappanut aikaa lukemalla erilaisia blogeja. Muutaman kerran on iskenyt turhauma: miksi tuonkin elämä on noin kivaa kun itse homehdun viidettä kuukautta sairaana? Tiedän kyllä kuinka hakoteillä olen tämän ajattelumallin kanssa, blogissa kun on niin helppo kertoa tasan ne asiat jotka haluaa - ja ennen kaikkea jättää kertomatta ne joita ei halua. Niinhän itsekin teen. Ajoittain tämä blogi on varmaan aika masentavaa luettavaa kun en muusta puhu kuin siitä kuinka huono olo mulla on. Arjessa tapahtuu kuitenkin jatkuvasti pieniä hyviä juttuja joista kirjoittamalla blogin luonne muuttuisi täysin. En oikein tiedä miksi olen rajannut ne pois, ehkä jonkinlaisen yksityisyydenkaipuun vuoksi (mikä on toki aika hassua kun päivittäin latelen pöytään yksityiskohtaista informaatiota asiasta, joka yleensä mielletään hyvinkin henkilökohtaiseksi). Tai ehkä vain haluan keskittyä täällä niihin sairastamisjuttuihin, pysyypähän ainakin linja selkeänä. Pakko sen rajan on joka tapauksessa jossakin olla.

PS. Kärsivällisyys on yleensä mun hyve, mutta hiljalleen alkaa tulla raja vastaan. Hyvässä lykyssä olen toipilas pitkälle kevääseen, enkä tosiaan jaksaisi odottaa niin pitkään. Haluan elämäni takaisin heti vuodenvaihteen jälkeen! Valitettavasti näyttää siltä ettei se ole mahdollista. Isot koneistot pyörivät hitaasti, viitaten tällä nyt siis sinne Turkuun ja luovuttajan etsintään. Plus että luoja yksin tietää kuinka kauan siitä kantasoluhirvityksestä toipuminen kaiken kaikkiaan tulee kestämään. Kauan, veikkaa tämä pessimisti.

Yleistä olotilajaarittelua

Melkein voisin kirjoittaa tänne tasan saman sepustuksen kuin eilenkin. Pääasiallisina riesoina ovat olleet pahoinvointi ja kiukutteleva maha. Toisaalta mikäs tässä on ollut ollessa, puuroakin on taas tullut keiteltyä, tosin rapputuolilla istuen (mutta niin saattaisin tehdä terveenäkin, ihan silkkaa laiskuuttani).

Saa nähdä millaiseksi ensi viikko muodostuu. Ensimmäiset verikokeet on määrätty torstaille, jaksanko sinne saakka vai iskeekö infektio jo aiemmin? Voisiko olla että pienempi sytomäärä vaikuttaisi myös siihen ettei infektiota tulisi niin herkästi? (Tai siis valkosoluarvostahan se on kiinni, elättelen toiveita että nollavaihe kestää mahdollisimman vähän aikaa.) Pysyykö hemoglobiini siinä määrin siedettävänä että jaksan tehdä asioita suht hyvällä fiiliksellä?

Päivä kerrallaan, ei siinä muukaan auta. Yllättävän nopeasti ovat kyllä menneet viimeiset kolme päivää, jotka oletusarvoisesti olivat niitä pahimpia. Tuskin tässä enää mitään ihan älytöntä takapakkia tulee... Tai siis ei tule! Ainakaan mitään tyhmiä pitkittyneitä infektioita! Nih! (Hmm, mulla olis viimekertaisia antibiootteja kaapissa puoli pakettia, mitähän lääkäri tykkäis jos söisin ne varmuuden vuoksi vähän niin kuin ennaltaehkäisevästi tuolta pois... Hmm hmm.)

Pientä takapakkia

Periaatteessa tämä päivä on sujunut samoin kuin eilinenkin. On silti pakko myöntää että vointi on ollut heikompi. Maha on ollut arka, pahoinvointia on ollut enemmän, yleinen heikotus on ollut suurempaa. Tosin niinhän se vähän on aiemminkin ollut ettei kamalin vaihe iske vielä heti ensimmäisenä päivänä. Olisi pitänyt muistaa.

Joka tapauksessa vointi on edelleen tuhannesti parempi kuin normaalisti sytokuurin jälkeen. Tästä on hyvä jatkaa huomiseen.

Onnellinen ruoanlaittaja

No en ole tarvinnut kaksia päiväunia, enkä yksiäkään! Sen sijaan olen ihan itse tehnyt ruokaa (tai siis seisonut hellan ääressä katsomassa kun puuro kiehuu) ja ollut tolpillani koko päivän (tai siis istunut sohvalla, mutta joka tapauksessa). Tällainen olo on yleensä silloin kun sytoista on kulunut jo useampi päivä, ei tosiaankaan vielä ensimmäisenä kokonaisena kotipäivänä. Itse asiassa tämä ei ole ollut lainkaan hassumpaa. Mielialakin on ollut aika korkealla, joten kaipa tähän voisi suhtautua niin kuin flunssaan. Tai krapulaan, kun kuitenkin on ollut vähän kehno olo. Sekin on onneksi pysynyt aisoissa kun on muistanut syödä säännöllisesti.

Tuntuu kyllä että olen ihan eri tavalla elossa kuin normisytojen jälkeen. En voi sanoa että olo olisi missään määrin terve tai normaali, mutta siihen nähden mitä se yleensä on... Ei voi kuin olla onnellinen. Kohta nukkumaan ja kohti (vieläkin parempaa?) huomista. Taitaakin olla ensimmäinen kerta näissä sytokuurin jälkimainingeissa kun oikeasti odotan seuraavaa päivää. Toisaalta, mitä odotettavaa on jatkuvassa nukkumisessa ja heikotuksessa... Nyt on sentään ihan realistisia toiveita kohtalaisen hyvästä päivästä. (Kuulostaa siltä että tyydyn vähään, mutta vertailukohtahan se tämänkin asian määrää. Kunpa sen jaksaisi aina terveenäkin muistaa.)

Oletusarvoa parempi

Ensimmäinen aamu sytojen jälkeen, ja vointi on paljon parempi kuin uskalsin odottaa! Toki väsyttää ja päässä humisee, mutta jaksoin ihan itse tehdä aamupalaa eikä tämä muutenkaan ole samanlaista tuskaa kuin normaalisti. Pienempi myrkkymäärä selvästi vaikuttaa. (Päiväunet tarvinnen silti, ehkä kahdetkin.)

Kevennetty kuuri

Otsikko sen jo kertoo: lääkärin kanssa yhteistuumin päätettiin pienentää sytoannosta, jotta minä ja luuytimeni jaksaisimme paremmin. Suunnilleen 25 prosenttia pienemmällä annoksella mennään nyt sitten. Saa nähdä onko jotain vaikutusta. Nyt ainakin (juuri sairaalasta kotiutuneena) on aika väsynyt ja pahoinvoiva olo - mutta ei ehkä ihan niin kamala kuin voisi olla. Tulevat päivät kertovat paljon.

Tänään sain lisäksi vielä punasoluja, joten voisi olettaa että vointi olisi suhteellisen hyvä. Toisaalta pitäisi kai jo hiljalleen oppia että ennustaminen on vaikeaa puuhaa. Ei tämä koskaan mene niin kuin olettaisi.

Kissa oli kakannut eteiseen. Se ei koskaan ikinä milloinkaan ole kakannut muualle kuin laatikkoonsa. Stressimaha. Ehkä raasulla oli ikävä.

Lomaa lomasta

En ole ollut yhtään reipas. En ole leiponut pitsaa pakastimeen, en ole nauttinut viimeisistä tunneista hyvävointisena, en muutenkaan ole yhtään valmistautunut siihen että kuuri todella alkaa huomenna. Koko iltapäivän olen lähinnä ollut tylsistynyt ja alakuloinen. Olen huolestuttavan vähän kiinnostunut siitä miten selviän seuraavat kaksi (kolme? neljä?) viikkoa, ilmeisesti olen vain apaattinen ja kipeä. Toivon että kuuri lykkääntyisi hamaan tulevaisuuteen, tai että huomenna tulisikin tieto että pitää pikimmiten lähteä sinne Turkuun. Se olisi itse asiassa kaikkein parasta. Ainakin asiat edistyisivät.

Seuraava kuuri olisi tällä erää jo viides. Ihme että ylipäätään olen pysynyt laskuissa mukana. Kesällä oli puhetta kahdesta kuurista ja siitä että jouluun mennessä olisin jo kunnossa. Hah hah. Asia olisi paljon helpompi kestää jos kyse olisi siitä että tauti ei meinaa talttua, että oikeasti tarvitsisin sytostaatteja johonkin. Mutta enhän mä tarvitse, tauti oli hävinnyt jo pari kuuria sitten. Nyt enää pelataan aikaa.

Kantasoluluovuttajaa on etsitty nyt kuukauden verran. Keskiarvo kuulemma on 2-3 kuukautta. Heipparallaa. Epäilen vahvasti että multa hajoaa joko kroppa tai pää (tai molemmat) ennen kuin olen lähelläkään Turkua.

Pahoittelut masentuneesta tekstistä. Väsymys se tässä pääasiassa puhuu. Tarvitsisin lomaa tästä kaikesta, mikä toki on sinänsä huvittavaa koska olen sairauslomalla jo valmiiksi. Tarvitsisin siis lomaa lomasta. Aika vaativaista.

Lakkoilevat verisuonet

Seuraavan kuurin pitäisi alkaa maanantaina, joten tänään oli vuorossa verikokeet sitä varten. Ja vähän sitäkin, että miten tulehdusarvo jaksaa ja onko kaikki muutenkin kunnossa, kun nyt kaikenlaista pikkukrämppää on tässä ollut.

Verikokeitten ottaminen on ajoittain ollut tosi hankalaa, suonet luikertaa karkuun eivätkä meinaa lainkaan antaa verta. Joskus on parempiakin päiviä, mutta tämä päivä ei todellakaan lukeutunut niihin. Kahden hoitajan ja aika monen piston jälkeen mulle nimittäin lykättiin putket kouraan ja passitettiin osastolle, jotta verikokeet otettaisiin suoraan portista.

Se onneksi onnistui. Enpähän vaan muista tällaista tilannetta koskaan aiemmin tulleen: aina niistä suonista on jotenkin onnistuttu veret liruttamaan, kaikkien hankaluuksien jälkeenkin. Nyt vaan vastustus oli niin suurta että piti tehdä näin. Onneksi oli se portti.

Iltapäivällä sain sitten tietää että arvot ovat ihan kohtalaiset, mutta että maanantaina vaadittaisiin vielä lisäkontrolli. Lääkäri oli lisäksi johonkin paperinkulmaan raapustanut jotain epämääräistä, joka kuulemma saattoi olla että "varaudu kuurin peruuntumiseen", mutta hoitaja ei ollut tästä ihan satavarma. Lääkärit ja niitten käsialat... No, maanantaina menen verikokeitten kautta osastolle, katsotaan mitä tapahtuu.

Sepustus tutkimuspäivästä

Kas näin meni sitten tämä tutkimuspäivä:

Aamulla kotoa lähtiessä olin jo valmiiksi väsynyt, nälkäinen ja kärttyisä. Tämä tietysti oli odotettavissa, kun jouduin olemaan ilman kahvia ja voileipää. En muutenkaan pidä siitä että heti aamusta pitää lähteä johonkin (vaikka aamuvirkku olenkin), ja kun ei edes saa lievitykseksi syödä niin armoton ketutushan siitä syntyy. Useimpiin ikäviin asioihin yritän suhtautua edes jotenkin positiivisesti, koska olen huomannut sen ainakin välillä auttavan. Tässä mulla sen sijaan on niin syvään juurtunut asennevamma, etten kuvitellutkaan asioiden sujuvan muuten kuin naama mutrussa.

Sairaalalla etsin tieni paikkaan joka mulle oli ilmoitettu. Olin kyllä etukäteen vähän ihmetellyt sitä, kun yleensä mulle on tutkimukset tehty kokonaan toisaalla, mutta hitto, jos kutsukirjeessä on selkeä ohje tulla paikkaan x, niin sinnehän mennään.

Löysin paikan ja ilmoitin tiskille nimeni. Nainen näpytteli hetken konettaan. "Sun pitäisi kyllä olla tuolla paikassa y." Eli siis siellä missä normaalistikin. Kaivoin esille kutsukirjeen, johon oli selkeästi printattu se paikka jossa jo olin. Vastaanottotiskin nainen pyöritteli päätään ja pahoitteli. Vaikka eihän se sen vika ollut.

No, ei muuta kuin juoksemaan toiseen päähän sairaalaa, sehän oli kerrassaan mukavaa näin puolikuntoisena. Ehdin kuitenkin, ja perillä odotti (oikeasti) mukava yllätys: mun portti oli muistettu! Aina aiemminhan mua on yritetty turhaan kanyloida, ja yleensä on pitänyt pyytää lääkäri hoitamaan homma. Viimeksi nakki napsahti napakalle naislääkärille, joka suorin sanankääntein ilmoitti kuinka typerää on ettei porttia käytetä kun sellainen kerran on. Hurrasin asiaa täällä blogissakin, mutta hiljaa mielessäni mietin kyllä että mahtaako tämäkään asia siirtyä hyvästä ideasta käytännön toteutukseen. Mutta siirtyihän se. Käväisin osastolla sen verran että neula saatiin paikoilleen, kolkottelin sitten takaisin tippatelineen kanssa ja tutkimus saatiin hoidettua ongelmitta. Nukahdin jopa pari kertaa (en siis siihen kuvantamislaitteeseen, vaan sänkyyn, jossa piti makailla pari tuntia ennen kuvausta). Aina tuossa kuvauksessa sanotaan että "ota vaikka torkut", kun sen makoilun pääpointti on nimenomaan rentoutuminen. Mutta enhän mä koskaan ole saanut unta. Nyt oli ilmeisesti niin hyvä ja rento olo tuon porttihomman takia että uni tuli oikeastaan aika helposti.

Tutkimuksen jälkeen vetäisin sairaalan kahviosta ostamani leivän ja suuntasin kohti seuraavaa tutkimuspaikkaa. Ilmoitin nimeni vastaanottovirkailijalle, joka ilmoitti että oikeastaan mun pitäisi olla ihan toisessa paikassa. Taas mulle siis oli ilmoitettu väärä paikka! Onneksi oikea paikka oli ihan kulman takana, mutta otti kyllä lievästi sanottuna pannuun. Ei voi edes kesälomasijaisia syyttää kun on jo lokakuu.

Olin puoli tuntia etuajassa ja kävelin kaikessa rauhassa (tällä kertaa oikeaa) ilmoittautumistiskiä kohti. Voitte arvata että hämmennyin ihan vähän kun vastaan tuli täysin tuntematon naisihminen, joka iloisesti sanoi että "sä olet varmaan Iida, tule vaan tänne huoneeseen niin voidaan aloittaa". Ehkei siellä jatkuvalla syötöllä tehdä tutkimuksia kaljuille nuorille naisille, kun kerran olin niin helposti tunnistettavissa. Tai ehkä niillä on joku salainen kuvarekisteri potilaista, pelottavaa...

Tunnin verran siinä sitten mittailtiin mun keuhkojen suorituskykyä, minkä jälkeen lähdin kotiin. Ei tää nyt niin hirveän huono päivä ollutkaan, vaikka aamulla olinkin aika myrtsinä. Ja olipahan ainakin kerrottavaa!

Huono meininki

Tätä päivää on varjostanut pahoinvointi. Periaatteessa olo on ihan hyvä, kävelyvauhti on nopeutunut huimasti ja kaikki muukin jaksaminen on melkein normaalilla tasolla. Mutta hitto kun koko ajan etoo. Joko olen syönyt jotain totaalisen sopimatonta, tai sitten tää johtuu antibiooteista. Pakkausselosteessa kyllä luki että pahoinvointi kuuluu yleisimpiin sivuoireisiin, mutta ei mulle ennenkään mistään lääkkeistä mitään sivuvaikutuksia ole tullut. Mutta ehkä tää on sitten ensimmäinen. Hmph.

Huomenna menee taas koko päivä sairaalalla. Aamulla on jälleen kerran PET-CT-kuvaus, jossa varmistetaan että tauti on pysynyt poissa (sehän siis oli käytännössä jo hävinnyt viime kuvissa). Heti perään testataan vielä keuhkojen toimintakykyä. Kumpaankin tutkimukseen on syömis- ja juomisrajoituksia, ja kun tunnetusti menen ihan tilttiin jos en saa säännöllisesti ruokaa, en todellakaan odota huomista innolla. Ja sitten onkin enää kolme päivää seuraavaan sytokuuriin... Voi huoh.

Punaista energiaa

Aamulla menin sitten saamaan sitä punasolutankkausta. Ensimmäisen järkytyksen koin huonejärjestelyn osalta: osasto oli niin täynnä, että yhden hengen huoneeseen oli jouduttu laittamaan kaksi sänkyä, ja sinne minä sitten tepastelin häiritsemään huoneessa asuvan mummon aamurauhaa... Tuli aika vaivaantunut olo, sen mummonkin puolesta. Ei minkäänlaista omaa rauhaa, ei edes sitä väliverhoa joka kahden hengen huoneissa aina on.

No, tilanteeseen kyllä tottui, varsinkin kun oli tiedossa ettei se kestä kuin muutaman tunnin. Punasolutkin saatiin hyvissä ajoin tippumaan, ja kaikki eteni sen osalta muutenkin ihan suunnitelmien mukaan.

Toisen järkytyksen, tai pikemminkin äärimmäisen hämmennyksen, aiheutti lääkäri. En ollut nähnyt kyseistä lääkäriä aiemmin, joku erikoistuva, joita nyt näkee koko ajan ja jotka vaihtuvat aika tiuhaan tahtiin. Teki mulle perustarkastuksen ja kyseli voinnista. Tähän tapaan:

"Koskas sä sen viimeisen sytokuurin nyt saitkaan?"
"Kolmisen viikkoa sitten."
"Auttoiko se sun oloa?"
"Siis... ööö... hä?"
"Niin että onko sun vointi nyt parempi kuin ennen sitä edellistä kuuria?"

Olin oikeasti niin puulla päähän lyöty että luulin kuvitelleeni koko tilanteen. Siis kysyikö se muka ihan tosissaan että onko mun olo parempi? Onko sekin muka mahdollista? Mä olen kyllä tottunut siihen että sytostaattien kanssa on tasan yksi suunta, ja se on alaspäin, aina ja ikuisesti. Hämmennyksissäni pidin ehkä vähän turhankin kärkkään esitelmän aiheesta "ilman sytostaatteja voisin käydä koulua ja elää muutenkin normaalia elämää, joten ei, oloni ei tosiaankaan ole parantunut, ja nyt varsinkin olen paskemmassa kunnossa kuin koskaan". Lääkäri ei onneksi vaikuttanut ottavan reaktiostani nokkiinsa, nyökytteli vaan.

Kai siinä oli taustalla ajatus siitä että sairaus tekee ihmisen kipeäksi, ja hoidot auttavat siihen. Mun tilanne on valitettavasti ollut aina vähän toinen: syöpä ei koskaan (toissakevään selkäkipuja lukuun ottamatta) ole vaikuttanut mun vointiini millään tavalla, ja olen ollut kipeä vain ja ainoastaan sytostaattien takia. Olen kuvitellut että niin se menee monella muullakin, mutta ehkä olen ollut väärässä. Joka tapauksessa olen vieläkin vähän sanaton.

Tiputuksen jälkeen lähdin uhkarohkeana bussilla keskustaan hoitamaan eilen kesken jääneitä asioita. Liikuin edelleenkin hitaammin kuin monet kahdeksankymppiset, mutta tällä kertaa ei iskenyt sitä lamaannuttavaa totaaliuupumusta kuin mitä eilen. Kotiin päästyäni olin toki väsynyt ja nälkäinen, mutta ihan hyväntuulinen ja muutenkin melko ihmismäisessä kunnossa. (Yliväsyneenä ja -nälkäisenä sana "hyväntuulinen" ei mahdu mun kanssa samaan universumiin.)

Ja mitä tapahtuikaan kun sain vähän lepoa ja välipalaa? Jaksoin tiskata kaikki tiskit yhteen menoon, ja heti perään väänsin vielä sangen hyvää ruokaa (todennäköisesti se oli hyvää siksi että se koostui lähinnä kermasta, mutta joka tapauksessa). Tämähän alkaa vaikuttaa jo melko normaalilta! Kiitos punasolut (ja niiden luovuttajat), olette ehkä pelastaneet loppuviikkoni!

Tilauksessa: valonpilkahdus ja pappaskootteri

Voi tätä uupumusta. Normaalisti pieneltä tuntuva fyysinen ponnistus verottaa niin paljon voimia, että jälkikäteen olen ihan toistaitoinen. Tänään tehtiin pieni kaupunkipyrähdys, joka sisälsi hieman kävelyä, jonkin verran bussimatkailua ja pääosin pelkkää istumista - ja silti osa asioista jäi tekemättä kun väsähdin niin pahasti. Kehno hemoglobiini toki vaikuttaa, samoin tämä pitkäksi venähtänyt infektio (koko ajan mennään tosin parempaan päin, mutta voimat se on kyllä syönyt aika totaalisesti). En muista että koskaan aikaisemmin olisin ollut näin pitkää aikaa yhtäjaksoisesti näin kehnossa kunnossa. Välillä tuntuu usko loppuvan kesken että koskaan tästä enää kunnolla toipuisin. Tietenkään se ei pidä paikkaansa, mutta kaipaisin kyllä jotain valonpilkahdusta tänne sateen keskelle, sellaista siis että muistaisin taas millaista on olla edes suunnilleen kunnossa. Ettei ihan kaikkea tarvitsisi aina suunnitella sen mukaan että jaksaako nyt varmasti.

Huomenna olisi tiedossa punasolutankkaus. Olisi ollut jo tänään jos olisin halunnut, mutta olen kiitos mieluummin loppupäivän kotona. Huomenna menen sitten heti aamusta, niin saadaan asia mahdollisimman nopeasti pois päiväjärjestyksestä. Elättelen toiveita että jaksaminen paranee reippaasti.

Ai niin! Näin tänään papan joka kurvaili menemään jonkinlaisella skootterin ja sähkökäyttöisen pyörätuolin risteytyksellä. Vaikutti ihan mahtavalta keksinnöltä, haluan kans!

Avautumista hitusen sekavassa mielentilassa

Päivän kolmas postaus. Näköjään muhun on kaiken muun hyvän lisäksi iskenyt vielä puheripuli.

Sain puhelun sairaalasta. Vuorossa ollut hoitaja oli ottanut yhteyttä lääkäriin, joka oli ollut sitä mieltä ettei uusia verikokeita tarvita. Melko odottamatonta, mutta periaatteessa ihan okei - paitsi että mulla on tuo iänikuinen murheenkryynini eli verenohennuslääke, jonka piikittämiseen pitää trombosyyttien olla tietyllä tasolla. Ja siellä ne siis eivät tosiaankaan vielä olleet. Sairaalassa oletin siis automaattisesti että uudet verikokeet tulee, kysymys olisi vain siitä että milloin.

Kysyin hoitajalta asiasta. Se ilmiselvästi turhautui muhun, koska en ollut älynnyt kysyä asiasta aiemmin, ja aiheutin sille niin ollen lisähommaa, kun sen pitäisi häiritä lääkäriä vielä uudestaan vaikka on lauantai ja kaikkea. Tuli vähän semmoinen olo että anteeksi kun olen olemassa ja hiton kipeä vielä. Mieluiten pysyisin kaukana koko sairaalasta, mutta valitettavasti se ei ole mahdollista.

Niin. Menin siis vähän pois tolaltani, enkä vieläkään oikein tiedä kenen syytä tämä nyt sitten on. Olisiko mun pitänyt muistaa erikseen mainita asiasta (ihan oikeasti en tullut edes ajatelleeksi sitä), vai olisiko lääkärin pitänyt muistaa ottaa asia huomioon? Pilasinko mä nyt kahden ihmisen lauantain omalla tyhmyydelläni, vai kuuluuko se hoitohenkilökunnan työnkuvaan hyväksyä että aina ei voi (sen paremmin potilas kuin lääkärikään) muistaa kaikkea? Onko tämäkään nyt ihan oikein että mulla on hirveän paha mieli? Paisuttelenko mä tätä asiaa nyt ihan älyttömiin mittasuhteisiin? (Viimeiseen voisin kyllä melkein itsekin vastata että joo.)

Huoh. En taida vihata mitään niin paljon kuin konflikteja. Olivatpa ne sitten kuinka pieniä tahansa.

Sinne ja takaisin

Menin sairaalaan, verikokeet otettiin, odotin pari tuntia, sain luvan lähteä kotiin. Jee!

CRP oli kääntynyt mukavasti laskuun eikä tankkauksiakaan tarvittu. Jatkoista en nyt vielä tiedä mitään, kun lääkärilläkin oli ollut kiire viikonlopun viettoon... Oli vaan antanut hoitajalle kotiutusluvan ilman sen kummempia ohjeita, vaikka kuka tahansa olisi mun veriarvoista nähnyt että ainakin yksi kontrollikäynti tarvittaisiin vielä. No, eiköhän asia selviä. Pääasia että antibiootti toimii ja mun vointi on hyvä.

Pikaiset aamukuulumiset

Kohta pitäisi taas lähteä verikokeisiin. Saa nähdä onko antibiootin vaihdoksesta ollut apua.

Jotenkin kyllä tuntuisi että on. Kuumetta on kyllä ollut, mutta varsin kituisaa, ja yleisesti ottaen olo tuntuu jonkin verran reippaammalta. Toisaalta keuhkoissa on ruvennut tuntumaan vähän hassulta, ihan kuin sinne kertyisi limaa tms. Pitää muistaa mainita asiasta, vaikkei se vielä hirveän vakavalta tunnukaan. Mitään isompaa hengitystieinfektiota en nimittäin todellakaan kaipaa.

Sitkeä pöpö

Tänään oli sitten ohjelmassa verikokeet, ja niiden seurauksena vietin päivän osastolla trombosyyttitankkauksessa. Hemoglobiini oli kohtalainen, ja lääkäri oli sitä mieltä että pärjään sen kanssa. Olen kuitenkin ollut aika voimaton ja hengästyn helposti, mistä syystä sain passituksen keuhkokuvaan. En olekaan tullut ajatelleeksi että tämä voisi olla keuhkoperäinen ongelma, mutta toisaalta niitähän mulla tässä eniten leikelty on. Ei mikään ihme siis vaikka sieltä jotain löytyisikin.

Kokeissa selvisi myös että tulehdusarvo oli antibioottikuurista huolimatta selvässä nousussa. Ei muuta kuin antibiootit vaihtoon ja tyttö kotiin, ja käsky tulla lauantaina uudestaan. Hiton pöpö, olen vähän huolissani. En muista että vielä koskaan olisi käynyt näin: infektioita on kyllä ollut, rajujakin, mutta kyllä niihin silti on lääkkeet löytyneet kerrasta.

Sokerina pohjalla kuume päätti sitten äsken kohota vielä 38 asteeseen. Koska en halunnut mennä ensiapuun, soitin osastolle ja kysyin että mitä pitäisi tehdä - ihan vaan viimeisenä oljenkortena ettei vaan tarvitsisi lähteä. Onneksi päivystävä lääkäri oli sitä mieltä että Panacodia nassuun vaan, ei tartte tulla jos vointi ei muutu pahempaan. Eli peukut pystyyn kuumeettoman yön puolesta.

Päivän kikatuskohtaus saatiin tänään hoitajien kanssa. Mun portti on sikäli vähän hankala, että siihen ei oikein meinaa saada neulaa. Sitten kun sen saa, se toimii kuin unelma, mutta tänäänkin vaadittiin neljä yritystä ja kolme hoitajaa. Loppujen lopuksi myös neulan kiinni teippaus meni vähän penkin alle, kun kaksi hoitajaa sähelsi sitä yhtä aikaa hiukan puutteellisin välinein. Hommahan sitten kääntyi väsyneeksi hihtykseksi, ja toinen hoitaja kysyi multa että "miten sä oikein kestät meitä?". Hyvin kiitos. :) Ei kaiken tartte aina olla niin vakavaa.

Unohdettu

Koska eilisistä verikokeista ei ollut kuulunut mitään, päätin olla omatoiminen ja soittaa osastolle itse.

Fiksu päätös. Kukaan ei tuntunut tietävän että mä missään verikokeissa olin käynytkään, tai että ylipäätään olin ollut osastolla hoidossa. Ja senkin jälkeen kun vastaukset oli jostain tietokoneen uumenista kaivettu esiin, piti mun oma-aloitteisesti kysyä että haluaisikohan lääkärikin kenties sanoa niistä jotakin kun vaikuttivat sen verran kehnoilta. Lopulta sain sitten käskyn käydä uusissa verikokeissa huomenna.

Tuntuu vaan vähän absurdilta. Ne mun veriarvot tosiaan oli semmoiset että saatan huomenna ihan hyvin tarvita tankkausta (ellen olisi tarvinnut jo tänään...), ja CRP:kin oli edelleen reilusti koholla. Kuvittelin olevani suht tiiviissä seurannassa niin kauan että tilanne olisi selvästi parempi, mutta ilmeisesti jossain vaiheessa oli sattunut jonkinlainen informaatiokatkos jonka seurauksena mut unohdettiin tyystin. Asia onneksi selvisi, joten ei mitään hätää, mutta ikävä tilanne silti. Huomenna jään kyllä sairaalalle odottamaan niitä verikoevastauksia ja samalla henkilökohtaisesti varmistamaan ettei mua unohdeta. Hemmetti.

Rätti

Olen mennyt vähän yli voimieni. Tai no aika paljonkin. Eikä siihen tarvittu kuin yksi kauppareissu.

Haluaisin ajatella, että kun meneillään on ns. hyvä viikko, on kaikki lähes normaalia, ja että jaksan arkisia asioita siinä missä muutkin. Kirjoittelen listoja asioista jotka pitäisi hoitaa, ja tunnen itseni vähän huonoksi kun en jaksakaan. Nytkin olisi vaikka mitä tiskausta ja imurointia ja pyykinpesua mitä voisin - ja itse asiassa myös haluaisin - tehdä. Tämänpäiväinen totaaliuupuminen kuitenkin osoitti ettei pidä kuvitella itsestään liikoja. Minä olen ihan oikeasti sairas.

Tokihan tässä on vielä infektiosta toipuminen kesken. Ensi viikolla jaksan varmasti jo paljon paremmin (luojan kiitos että hoitoväli on nyt sen neljä viikkoa). Mutta hitto, ei se oikeasti tarkoita sitä että pitäisi suorittaa laatimiaan tehtävälistoja läpi. Oikeasti pitäisi vaan nukkua ja syödä mahdollisimman hyvin, että jaksaisi seuraavankin kuurin.

Tämänaamuisista verikokeista ei ole kuulunut mitään, joten oletan ettei huomenna tarvitse lähteä mihinkään. Lupaan olla poistumatta kotoa, ja olla muutenkin tekemättä mitään sen kummempaa. Taidan nimittäin ihan oikeasti tarvita totaalisen lepopäivän.

Sieni

No niin, nyt en ole enää millään epämääräisellä lomalla vaan ihan oikeasti kotona. Verikokeisiin tosin menen taas huomenna, mutta suonensisäistä antibioottia ei enää tarvita. Toipuminen tosin on ollut sen verran hidasta, että meneillään on useampikin erilainen varotoimenpide. Ensinnäkin piikitän seuraavat päivät valkosolukasvutekijää (yhden piikin pistän aina joka tapauksessa kerran kuurissa, mutta nyt lääkäri päätti että tarvitaan vähän tehostusta). Toisekseen syön nyt viikon verran "sienilääkettä" (oli pakko pistää lainausmerkkeihin kun kuulostaa niin hassulta), siis sellaista joka häätää elimistöstä mahdollisen sienikasvuston, jota taas pitkittynyt antibioottikuuri saattaa aiheuttaa. Ja kolmanneksi huomisissa verikokeissa tsekataan yhden viruksen olemassaolo. En muista nimeä, mutta kuulemma 80 % ihmisistä kantaa sitä. Eri asia sitten kuinka suurina pitoisuuksina sitä ilmenee (tai, öh, jotain sinne päin), ja jos se on jotenkin erityisen riehakas, voi se aiheuttaa tätä luuytimen hidasta toipumista. Ja siihen on toki sitten pillerikuuri erikseen. Voi huoh tätä lääkemäärää.

Sydäntutkimuksessa ei ilmennyt mitään poikkeavaa. Sydän toimii kuulemma edelleen täysin normaalisti. Hyvä hyvä. :)

Leppoisa sunnuntai

Loma jatkuu, vielä en siis ole päässyt virallisesti vapaalle. Tulehdusarvo on kuitenkin jo laskussa, ja kaikki muutenkin ihan hyvin. Josko huomenna sitten.

Menin tosiaan aamupäivällä osastolle, missä otettiin verikokeet ja tiputettiin antibiootti. Verikokeista selvisi että trombosyytit olivat (taas, yllättäen) laskeneet alle tiputusrajan, joten niitä sitten tankkailtiin vielä lisäksi. Muuten löhösin sängyllä, katsoin telkkaria ja luin kirjaa. Ja ihme kyllä jopa sairaalan lounas oli tällä kertaa ihan syötävä.

Kaiken kaikkiaan ihan hyvä päivä siis. Huomenna aamusta sama homma heti uudestaan, minkä lisäksi olisi vielä kaupan päälle sydämen ultraääni. Haluavat sitä kantasoluhoitoa varten katsoa että kaikki on siltä(kin) osin kunnossa.

Lomalla

Niinhän siinä sitten kävi että ottivat mut torstaina sisään osastolle. Veriarvot olivat aika kehnot, paitsi hemoglobiini joka oli 88. Tässä tapauksessa - ja etenkin mun toissapäiväiseen vointiin nähden - se on oikein hyvä arvo. Ei hajuakaan miksi olo oli niin heikko. Sain kuitenkin punasoluja (kirjoitin aluksi vahingossa että punasuloja :D), ja eilen olo olikin jo siltä osin paljon parempi. Ota näistä nyt sitten selvää.

Varsinainen syy osastolle jäämiseen oli kuitenkin tulehdusarvo, joka kuumeettomuudesta huolimatta oli 35. Ja nousihan se kuumekin sieltä lopulta, vaikka antibiootit heti aloitettiinkin. Lääkäri kuitenkin lupasi että jos kuume saadaan laskemaan ja pysymään pois ja CRP laskusuuntaan tai edes tasaantumaan, pääsen kotiin.

No, nyt olen kotona, mutta silleen leikisti, toinen jalka sairaalassa vielä. Kuume rupesi aika nopeasti pysymään poissa, mutta tulehdusarvo jatkoi nousua, tosin hidasta. Tänä aamuna se oli 54. Virallisesti mua ei voitu kotiuttaa koska suonensisäistä antibioottia ei voida noissa lukemissa vielä lopettaa, mutta pääsin sentään kotilomalle kun vointi muuten oli ihan hyvä. Jotta totuus ei kuitenkaan pääsisi unohtumaan, on mulla edelleen neula kiinni portissa... Ei tuota oikeasti juuri mitenkään huomaa, sen verran hyvin se on sinne teipattu. Ja ihan hyvä että se on siellä muistutuksena, enpähän ainakaan rupea riehumaan turhia.

Huomenna siis menen osastolle takaisin, saan antibioottitiputuksen, ja samalla tsekataan verikokeet. Valkosolut oli tosin kääntyneet jo nousuun, joten eiköhän huomenissa se CRP:kin ole jo laskussa, eikä lisää lomapäiviä tarvita (eli siis pääsen ehkä jo huomenna ihan oikeasti kotiin). Vaikka onhan tää lomailukin ihan mukavaa.