torstai 29. syyskuuta 2011

Aamukahvia Pink Floyd -mukista

Ehkä sairaala-aamiaisetkin olis kivempia jos siellä olisi hienot mukit? Tiedä häntä, mutta joka tapauksessa olen edelleen kotona, tosin ihan kohta lähdössä niihin verikokeisiin. Kuumetta ei ole, eikä voinnissa muutenkaan ole valittamista, paitsi että hemoglobiini on ehkä jotain 60... Täytyykin katsoa kuinka lähelle tuo mun veikkaukseni osui!

Tämä päivä menee siis ihan varmasti tankkauksissa, ja pidän myös ihan mahdollisena että vähintään yhdeksi yöksi ottavat mut säilöön jo ihan varmuudenkin vuoksi. Kuumetta ei tosiaan ole, eikä ollut yölläkään, mutta aika palelevaisissa merkeissä silti mennään. Tai siis, tähän aikaan vuodesta pitäisi kyllä pystyä nukkumaan ilman college-housuja ja villasukkia... Jonkin sortin tulehdus saattaa siis kaikesta huolimatta olla valloillaan. Tosin sunnuntaina pitäisi valkosolujen olla jo nousussa, joten tuskin tästä kovin pitkää osastorupeamaa tulee. Ja siitä olen kyllä ihan pelkästään iloinen!

keskiviikko 28. syyskuuta 2011

Terveiset kotisohvalta, edelleen

Mulla on nykyään käytössä kaksi kuumemittaria. Kumpikaan ei ole missään vaiheessa näyttänyt yli 37 asteen lukemaa. Kai se vaan on uskottava että sitä infektiota ei ole. Ainakaan vielä.

Hemoglobiini sen sijaan lienee aika matala, ainakin pään pökkyräisyydestä päätellen. Tosin se voi kyllä johtua myös ylenpalttisesta tietokoneen ruudun tuijottelusta. Huomenna on ihan viralliset väliverikokeet, ja jos kuume pysyy poissa eikä taju lähde, niin enköhän mä sinne saakka jouda odottamaan.

tiistai 27. syyskuuta 2011

Kuumemittari teki pesän mun kainaloon

Kello on yli neljän ja virka-aika on ohi, joten jos kuume tänään vielä nousee, se tietää reissua ensiapuun. Kovasti kyllä paleltaa ja olenkin mittaillut kuumetta säännöllisesti, mutta ei se piru vaan ole noussut. Toivottavasti ei nouse sitten keskellä yötä... Unenpöpperössä en tosiaan haluaisi joutua lähtemään yhtään mihinkään - ja kokemuksesta tiedän etten myöskään lähde, vaikka syytä olisi. Omassa sängyssä kärvistely on paljon kivempaa.

No, vaikka kuume pysyisikin poissa, saattaa huomenna silti olla edessä soitto osastolle. Jaksaminen ei tosiaan ole mitään huippuluokkaa, ja epäilen että hemoglobiini huitelee jo nyt jossain kahdeksankympin hujakoilla. Tankkausta siis ehkä joka tapauksessa tarvitsisin.

Ja kun nyt vaivojen luettelun makuun päästiin, niin mainittakoon vielä että maha on kipeä (siis jollain tapaa herkkä tai arka, vähän niin kuin mahataudin jäljiltä), eikä sen tähden oikein tee mieli syödä mitään, vaikka tarvetta olisikin. Tosin mulla on enää yksi pitsanpala pakkasessa jemmassa, niin että eipä sitä juuri olisikaan mitä syödä... Hirveän vaikeaa tämä infektiottomuus, kaikki suunnitelmat menee ihan uusiksi kun en ole yhtään osannut varautua. Hmph.

maanantai 26. syyskuuta 2011

Valkosolut alamäessä

Suupielet on halki ja huulessa on afta. Valkosolut alkaa siis hiljalleen vedellä viimeisiään, ja pistän vaikka kaljun pääni pantiksi että huomenna tai ehdottomasti viimeistään ylihuomenna ollaan ensiavussa. Tai jos oikein kivasti kävisi niin kuume nousisi jo joskus aamupäivällä, niin että saattaisin päästä suoraan osastolle. Aika näyttää. Tosin juuri nyt en vihaa ensiapua ihan niin paljon kuin aiemmin, joten eipä sinnekään joutuminen mikään katastrofi olisi. Pääasia että tulen kuntoon taas.

Maanantai on kiva

En ole virkeä enkä reipas. Sen sijaan kaikkein pahin maailmanlopun väsymys on selvästi helpottanut, ainakin siitä päätellen että olen koko aamun jaksanut ihan hyvin istuskella tässä sohvalla ja surffailla netissä. Kaikenlainen liikkuminen tosin meinaa edelleen vetää tajun kankaalle, joten sitä ei liene syytä liiemmin harrastella.

Olosuhteisiin nähden menee siis melko hyvin. Aika nopeasti jotenkin mennyt tämä viikko, kaikesta huolimatta. Ensi maanantaina olen kaiken järjen mukaan taas jo ihan kunnossa. :)

sunnuntai 25. syyskuuta 2011

Uupumus

Väsyttää. Väsyttääväsyttääväsyttää. Nukun yöt ja nukun päivät, mutta väsy ei vaan helpota. Ja yllättäen siksi on vähän epätasapainoinen olo. Tai no, lähinnä kurja. Väsynpoistolääkettä mulle nyt heti!

perjantai 23. syyskuuta 2011

Pimeässä peiton alla

Mitä tehdään jos tekisi mieli olla pimeässä peiton alla muttei kumminkaan varsinaisesti nukuttaisi? No otetaan tietysti iPod, katsotaan että akku on täynnä ja koukuttava peli saatavilla, ja ruvetaan pelaamaan!

Joo. Joskohan yöllä vähän nukuttaisikin.

Tunnelma: alavireinen

Tuntuu siltä että pitäisi sanoa jotakin, mutta kun ei oikein ole mitään sanottavaa. Istun sohvalla, on pikkuisen etova olo, kissa nyhjää vieressä niin kuin ei olisi ennen ihmistä nähnyt. Väsyttää, joten menen kai kohta taas päikkäreille (ja lyön vaikka vetoa että eläin seuraa perässä). Mieliala ei ole kauhean korkealla, johtuu kai tästä väsymyksestä. Olen kyllä muutenkin ollut alavireisempi kuin viime kuurin jälkeen, liekö tämä sitten jonkun sortin hoitoväsymystä jo. Eihän se ihme olisi, pikemminkin päin vastoin.

*syvä huokaus*

torstai 22. syyskuuta 2011

Kotiutumistunnelmat

Sairaalareissu sitten tuli ja meni. Jaksoin yllättävän hyvin, tosin nyt kotona sitten iski pieni pahoinvointi. No, kohta lääkkeet naamaan ja unten maille. Viikon päästä oon varmaan osastolla taas.

sunnuntai 18. syyskuuta 2011

Kohti lokakuuta

Tänään olen löysäillyt koko päivän kotivaatteissa, siivoillut vähän ja... no, siinä se. Perus löhösunnuntai.

Aika usein päivä ennen sytokuuria kuluu reippaaseen suorittamiseen, kun on (mukamas) pakko saada tehtyä ne tuhat ja yksi asiaa joita ei kipeänä jaksa. Ja onhan se tottakin. On paljon kivempi maata puolikuolleena sängynpohjalla kun koti on puhdas ja pakkanen täynnä ruokaa. Toisaalta on vähän kurjaa käyttää viimeinen hyvä päivä kaikkeen järkevään, kun oikeasti haluaisi vaan olla ja nauttia olostaan.

Tiedä sitten olenko tänään nyt sen kummemmin nauttinut, mutta fiilis on kumminkin perushyvä. Seuraavat kaksi viikkoa jaksan ihan pelkästään sen ajatuksen voimalla, että saan sitten vastapainoksi olla toiset kaksi viikkoa täysin rauhassa sairaalatouhuilta. Ja silloin onkin jo lokakuu! Ei näitä sytoja ainakaan ajan hidastamisesta voi syyttää, vastahan nimittäin oli heinäkuu...

perjantai 16. syyskuuta 2011

Myssy

Syksy tuli ja kaljua paleltaa. Pipo ei pysy kunnolla päässä ja hellehattu on auttamatta liian ohut. Onneksi tänään tuli vastaan tällainen:


Näyttää vähän yömyssyltä, mutta on lämmin ja pysyy päässä. Ei palele kaljua enää!

keskiviikko 14. syyskuuta 2011

Yritys hyvä kymmenen

Kaiken järjen mukaan mun pitäisi nyt maata sairaalassa saamassa sytostaatteja, mutta niin vaan istunkin kotona päivittämässä blogia. En valita.

Kuurin piti tosiaan alkaa tänään, mutta mun luuydin oli eri mieltä. Trombosyyttiarvo ei ollut jaksanut nousta riittävän korkeaksi, ja hemoglobiinikin oli vähän niin ja näin. Uusi yritys ensi maanantaina.

Ei tämä päivä silti hukkaan mennyt, vaikka sairaalassa koko päivän makasinkin. Sain punasolutankkauksen, minkä lisäksi otettiin verikokeet mun kudostyypin määrittämiseksi. Niitten kanssa ruvetaan nyt sitten etsimään mulle kantasoluluovuttajaa. Aikaa siihen kuluu arviolta 2-3 kuukautta, joten voipi olla että haaveeksi jää koulun jatkuminen heti joulun jälkeen, tai edes joulu jossain muualla kuin sairaalassa. En kuitenkaan liiemmin viitsi ajatella koko asiaa, koska onhan se nyt nähty että suunnitelmilla on tapana muuttua. En siis ihmettelisi vaikka tämäkin asia kääntyisi vielä pari kertaa päälaelleen.

Valitin muuten lääkärille siitä että tämä kolmen viikon hoitosykli on liian raskas. Päätettiin sitten ilman mutinoita pidentää se neljään viikkoon, ihan jo siksikin että mun luuydin ei tosiaan näköjään jaksa toivotussa ajassa kunnolla toipua. Helpotus! Kaikki tuntuu taas paljon valoisammalta kun tietää jo heti seuraavan kuurin jälkeen saavansa kaksi hyvää viikkoa nykyisen yhden sijaan. Mähän kerkeen välillä vähän elääkin!

tiistai 13. syyskuuta 2011

Pitsatalkoot

Koska sytostaatit aiheuttavat sekä pahoinvointia että heikotusta, ei niiden jälkimainingeissa pahemmin ruokaa laiteta. Jotakin pitäisi kuitenkin syödä, koska nälkä vain lisää pahoinvointia ja heikkoa oloa - tai pikemminkin ilmenee erityisesti niiden kautta. Kun tällainen nälkäheikotus iskee, ruokaa pitäisi saada heti, joten järkevin vaihtoehto on tehdä jotakin valmiiksi pakastimeen. Ongelmaksi muodostuu kuitenkin se, että kaikki perusruuatkin ällöttävät, joten on ihan turha täyttää pakastinta makaronilaatikolla kun ei se kuitenkaan tule syödyksi.

Ratkaisun löydämme, tattadaa, roskaruuasta. Viime kuuria varten tein pitsan, jonka pakastin paloina. Saatoin siis ottaa pakkasesta aina yhden palan kerrallaan, pyöräyttää sen mikrossa ja saada näin vähän helpotusta kehnoon oloon. Homma toimi sen verran hyvin, että tällä kertaa tein kokonaista kolme pitsaa, jotka tuolla nyt odottavat pakastimeen pääsyä. Eipähän pääse ainakaan ruoka loppumaan kesken.

Jostakin syystä en ole vielä onnistunut kehittämään vastenmielisyyttä pitsaa kohtaan. Ensisijainen syy lienee se ettei sitä koskaan tarjoilla sairaalassa, joten en osaa yhdistää sitä syvästi vihaamiini sairaala-aterioihin. Toinen syy on varmaankin sen tietynlainen neutraalius: loppujen lopuksi se on vähän niin kuin lämmin voileipä, ja leipä ylipäätään on jotakin sellaista jota pystyn sairaalassakin ilman sen suurempia ongelmia syömään. Lämpimän voileivän vääntäminen neljä kertaa päivässä on kuitenkin vähän turhan raskasta (kuvaa hyvin sitä kuinka totaalisen voimattomaksi sytot ihmisen saavat), joten siksi pakastinratkaisu.

Se että tekee ruoan etukäteen itse, on myös sikäli hirveän hyvä että ainakin tietää tasan tarkkaan mitä syö ja miten se on tehty. Oma ongelmani on liian vilkas mielikuvitus, joka näkee pahoinvointipeikkoja sielläkin missä niitä ei ole. Ei tarvita kuin ajatus siitä että kokki ei ole pessyt käsiään kunnolla tai että ruokaan on ehkä mahdollisesti tipahtanut hius, saa minut hylkäämään ajatuksen syömisestä. Normaalioloissa en tosiaan ole mikään hygieniafriikki, eikä kyse oikeastaan ole siitä sytokrapulassakaan. Pahoinvointi on vain niin herkässä ettei se tarvitse kuin minimaalisen pienen sysäyksen äityäkseen oksennukseksi saakka. (Itse asiassa nyt jo tuli vähän kehno olo kun kirjoittelen tämmöisiä. Ei pitäisi. Pää vain tyhjäksi turhasta mielikuvituksesta, se lienee kaikkein paras selviytymisstrategia.)

maanantai 12. syyskuuta 2011

Viikkokatsaus

Seuraava kuuri alkaa ylihuomenna. Hyvät päivät ovat taas yllättäen huvenneet jonnekin.

Eikun. Kyllähän minä tiedän mihin ne ovat kuluneet. Hyvään arkeen. Ansaittuun huilaamiseen, kavereiden näkemiseen, osittain myös tylsistymiseen. Lauantaina kävin paikallisessa sadonkorjuujuhlassa (jossa söin muurinpohjalettua, nam!), tänään taas vietin pari tuntia koululla, jossa sain ylenpalttisesti "kiva nähdä, tuu pian takaisin, tsemppiä" -kommentteja. Kaipaan sinne hitosti, enkä edes varsinaisesti itse koulunkäynnin vaan nimenomaan niiden ihmisten takia. Toivottavasti heti joulun jälkeen olisin siinä kunnossa että pääsisin sinne palaamaan.

Tuleva kuuri ei ahdista, ainakaan ihan vielä. Huomiseksi on vielä miljoona asiaa tehtävänä, ja todennäköisesti saankin taas todeta että aika loppuu kesken. Mutta ei se mitään. Pääasia että on jotain muuta ajateltavaa kuin sytot.

keskiviikko 7. syyskuuta 2011

Makaronilaatikko ja eteisen kaappi

Eilen oli verikokeet. Arvot olivat vähän niin ja näin, joten käsky kävi käydä tänään uudestaan. Lopputulos: arvot vähän huonommat kuin niin ja näin, ja kutsu trombosyyttitankkaukseen.

Siinä nyt ei sinänsä ole mitään vikaa. Asun lähellä sairaalaa ja tankkaus itsessään ei kestä tuntikausia (punasolut ovat paljon hitaampia), joten helppo nakki. Paitsi ihmiselle joka tuntee olevansa elämänsä kunnossa ja haluaisi hyvinä päivinään tehdä jotain muutakin kuin maata sairaalassa tiputuksessa...

Olen taas vähän kiittämätön ja huono potilas. Olin sairaalassa neljä tuntia, jona aikana lähinnä löhösin sängyllä (ja kiskaisin yhdet pullakahvit). Lisäksi ihan oikeasti tarvitsin niitä trombosyyttejä, ei se ole pikkujuttu että veri ei hyydy kunnolla, vaikkei se voinnissa mitenkään tunnukaan. Silti olin koko ajan levoton ja hermostunut ja halusin olla kotona tekemässä makaronilaatikkoa ja siivoamassa eteisen kaappia. Melko huvittavaa, näin jälkikäteen ajateltuna. Mutta kai se vaan on niin että kun ensin on kaksi viikkoa oikeasti kehnon voinnin takia pakotettuna lähinnä vuodelepoon, ei hyvän voinnin päiviä tee mieli käyttää vetelehtimiseen. (Terveenä asia on toki täysin eri, kun hyvät päivät seuraavat toisiaan jatkuvana virtana. Ei silloin tule ajateltua makaronilaatikoita, mistään eteisen kaapeista nyt puhumattakaan. Paitsi jos on ihan pakko.)

No, se makaronilaatikko on uunissa jo. Ja kello on vasta kuusi, joten kai mä sen kaapinkin siivoan. Hirveästi melua taas tyhjästä. Eihän mun päivä mennyt ollenkaan hukkaan.

maanantai 5. syyskuuta 2011

Kiva kaunis syyspäivä

Unohdan joka kerta etten osaa huilata kun olen riittävän hyvävointinen tekemään asioita. Tänään piti ihan oikeasti ottaa rauhallisesti, mutta niin vaan tuli tehtyä kirpparikierros ja kaiken lisäksi vielä siivottuakin vähän. (Ja lopulta ihan hiukkasen väsähdettyäkin, mutta sekin kai kuuluu asiaan.)

Ilma oli hirmuisen nätti, ja koska loppuviikko näyttää ennusteissa vähän vähemmän nätiltä, oli kyllä ihan perusteltua ulkoilla juuri tänään. Näitä lämpimiä syyspäiviä on muutenkin ihan liian vähän, ja kun seuraavasta kuurista olen toipunut, onkin jo lokakuu. Hyi yök.

PS. Saa muuten nähdä mitä mun kantasoluhoitosuunnitelmille tapahtuu nyt kun Turussa oli se tulipalo. Tai siis, varmasti pääsen sinne jossain vaiheessa hoitoon, mutta pahaa pelkään että homma saattaa ikävästi viivästyä. Mieluiten hoitaisin koko roskan mahdollisimman nopeasti alta pois, sytostaattikuurien jatkaminen hamaan tulevaisuuteen kun ei kuulosta hirveän kivalta.

sunnuntai 4. syyskuuta 2011

Oho, kotona!

Olin täysin varautunut jumittamaan sairaalassa tiistaihin saakka, mutta yllättäen pääsinkin kotiin jo tänään. Puolikuntoinen olen kyllä vielä, mutta en mitenkään akuutin sairaalahoidon tarpeessa. Huilata voi onneksi kotonakin.

Oli silti hirveän hyvä että sinne ensiapuun tuli torstaina lähdettyä. Aluksi tosin mietin että tulikohan vähän hätiköityä, kun sairaalassa kuume oli jo laskenyt ja vointi rupesi normalisoitumaan. Veriarvot eivät kuitenkaan olleet järin kaksiset, tulehdusarvo oli koholla ja trombosyytit heikot, joten tokihan mut sitten sisään otettiin.

Odotellessani siirtoa osastolle rupesi kuume uudestaan nousemaan, tällä kertaa ihan kunnolla ja hemmetin nopeasti. Tärisin ja uikutin peiton alla, enkä meinannut saada edes kuumeenalennuslääkettä otettua. Mulla on joskus aiemminkin ollut tuollaisia, ja tiesin että se menee kyllä ohi, mutta aika pelottavaahan se silti oli. Onneksi olin (ja olen joka kerta ollut) sairaalassa, jossa on heti tarvittava apu saatavilla. En uskalla ajatellakaan mitä tapahtuisi jos sellainen iskisi kotona. Tai vaikka autossa matkalla sairaalaan...

No, tuon episodin jälkeen kaikki sujuikin sitten tasaisen tylsästi. Yö toki meni hikoillessa kuumetta pois, mutta sen jälkeen se ei missään vaiheessa enää noussut uudelleen. Antibiootit purivat heti tehokkaasti, ja koska tänä aamuna CRP oli jo alle 50, oli päivystävä lääkäri sitä mieltä että voin ihan hyvin siirtyä kotiin. Tiistaina katsotaan verikokeet uudemman kerran, siihen asti ajattelin olla pahemmin hötkyilemättä.

torstai 1. syyskuuta 2011

En haluu

Jaahas että jotta. Kuume sitten päätti yhtäkkiä pompata yli 38 asteen, joten ei auta itku markkinoilla. Pakko lähteä ensiapuun. Sanomattakin selvää että ottaa aivoon, varsinkin kun eiköhän tästäkin seuraa monen päivän osastoreissu. Aina ei voi voittaa, mutta eikö ees joskus?

Palaan asiaan joskus ensi viikolla.

Asennemuutoksia

Silmäilin eilen viimevuotisia blogikirjoituksiani, erityisesti keväältä ja kesältä jolloin edelliset hoidot olivat vielä päätä pahkaa käynnissä. Totesin, että suhtauduin silloin tähän pyöritykseen tyystin eri tavalla kuin nyt. Viime vuonna sairastaminen oli minulle projekti, tänä vuonna se on vain jotain joka tapahtuu.

Jollakin tavalla olen kai kyynistynyt, tai alistunut kohtalooni. Siinä missä viime kerralla sisäinen ääni kertoi että "tämän kun vielä jaksat, olet lopullisesti terve", sanoo se nyt lähinnä että "tämä on elämää, ehkä parannut tai sitten et, yritä olla liiaksi ajattelematta asiaa".

Itse asiassa muutos on minusta positiivinen. On tietysti ihan hyvä taktiikka suhtautua hoitojaksoon projektina, asennoitua niin että "tämän minä selvitän". Käydä sen kimppuun ja selvitä lopulta taistelusta voittajana. Ottaa itselleen (ihan ansaittua) kunniaa siitä että on taas näyttänyt sairaudelle närhen munat. Että perkele, voitin taas!

Kahdeksan vuotta on kuitenkin pitkä aika. Jatkuva uusiin projekteihin sisuuntuminen on väsyttävää, ainakin minulle. En kaipaa haasteita, haluaisin vain elää kaikessa rauhassa pientä ja vaatimatonta elämääni. Kaikki olisi ihan hirveän hyvin ilman tätä sairautta. (Itse asiassa kaikki on ihan hirveän hyvin jo nyt. Jos olisin terve, olisi kaikki ihan täydellistä. Mutta ei kai sen haluaminen väärin ole?)

En siis jaksa enää tapella. Tulkoon mitä tulee. Samalla lailla ne päivät silti kuluvat, samat huonovointisuudet ja veriarvojen laskut joudun silti kokemaan. Parempi olla onnellinen hyvistä päivistä nyt, kuin etukäteen kokonaan terveestä tulevaisuudesta. Sitä ei ehkä koskaan tule - mutta jos tulee, osaan varmasti arvostaa sitä hiton korkealle.

PS. Vanhoja kirjoituksia selatessani totesin että suhtautumiseni ulkonäkööni on myös muuttunut aika radikaalisti. Viime vuonna jaksoin valokuvata itseäni ja voivotella sitä kuinka näytän sairaalta ja väsyneeltä. Tällä kertaa ei voisi vähempää kiinnostaa. En edes muista koska olisin viimeksi kunnolla katsonut peiliin. Ei vaan tarvitse, kun tukkakin on aina hyvin.