Verikoepäivä

Käväisin aamulla verikokeissa. Tuttuun tapaan suonet hangoittelivat vastaan, mutta saatiinhan sieltä kuitenkin ne tarvittavat pari putkellista. Etukäteen olin ollut ihan varma että kaikki on suht ok, sillä vointi on lähennellyt suorastaan erinomaista. No, kokonaan väärässä en ollut, mutta tulehdusarvo oli pikkuisen koholla, joten antibioottikuurille jouduin. Huomenna tarkistetaan onko se lähtenyt tehoamaan.

Hoitohistoria

Kirjoittelinpa sitten sadepäivän ratoksi yksityiskohtaisen hoitohistoriani. Enjoy!

*

Keväällä 2003 löysin soliskuopastani patin. Se ei ollut kipeä, eikä mitään muitakaan oireita ollut. Silti säikähdin.

Olin 16-vuotias, lukion ekalla, perusterve. Kävin näyttämässä pattia terveydenhoitajalle, joka sanoi ettei se nyt varmaan ollut yhtään mitään, mutta kehotti silti käymään lääkärissä. Kesäkuun alussa sain vihdoin potkittua itseni terveyskeskukseen, jossa lääkäri syynäili imusolmukkeet läpi eikä vaikuttanut hirveän huolestuneelta. Sain kuitenkin lähetteen keskussairaalaan, jossa patin laatu tutkittaisiin.

Elokuun puolivälissä patista otettiin koepala, jonka perusteella minulle diagnosoitiin Hodgkinin lymfooma. Sytostaattihoidot alkoivat melkein heti. Olin joka toinen viikko yhden päivän sairaalassa saamassa myrkkyjä, lopun aikaa kävin koulua ihan hyvällä menestyksellä. Jälkikäteen ajateltuna se oli kyllä vähän älytöntä: olin väsynyt ja pahoinvoiva ja ymmärrettävästi ahdistunut, ja silti paahdoin lukiota eteenpäin normaalivauhtia kiitettävillä arvosanoilla. Toisaalta se oli minun keinoni pitää pääni kasassa silloin: en halunnut elämäni olevan pelkkää syöpää, ja minä tykkäsin koulusta.

Hoidot kestivät alkuvuoteen 2004, ja vaste oli hyvä. Kevät meni toipuessa, ja syksyllä pääsin aloittamaan abivuoteni täysissä voimissa. Kävin muutaman kuukauden välein kontrollitutkimuksissa, ja alkuun kaikki vaikutti olevan ihan hyvin.

Loppuvuodesta tehdyssä tutkimuksessa oli kuitenkin näkynyt jotain pientä, ja lääkäri oli sitä mieltä että koepala olisi syytä ottaaa. Tammikuun alussa 2005 kävin taas leikeltävänä, ja vastaus tuli nopeaan: tautini oli uusiutunut.

Tällä kertaa käyttöön otettiin järeämmät aseet: edellisiä huomattavasti raskaammat sytostaatit ja päälle vielä autologinen kantasolusiirto. En olisi mitenkään kyennyt käymään koulua, sillä vietin arviolta puolet kaikesta ajasta sairaalassa, joko saamassa sytostaatteja tai toipumassa rajuista infektioista. Onneksi oli lukuloma, ja onneksi olin hajauttanut ylioppilaskirjoituksia sen verran tehokkaasti, ettei jäljellä ollut enää kuin kolme ainetta. Kaksi niistä kirjoitin kotona, yhden sairaalassa - tosin niin hyvävointisena, ettei arvosana olisi ollut yhtään parempi kuin jos olisin ollut terve.

Pääsin siis hoitojen lomassa ylioppilaaksi, ja runnoin itseni myös unelma-alalleni yliopistoon. Syksyllä olisin kuitenkin oletettavasti terve, eikä minua huvittanut ottaa sitä riskiä että olisin jäänyt pyörittelemään peukaloitani.

Kantasolusiirto suoritettiin kesällä. Sain ensin viikon verran sytostaatteja, jotka lamauttivat luuytimeni toiminnan. Tämän jälkeen elimistööni palautettiin minulta aiemmin kerätyt kantasolut ja jäätiin odottamaan että siirre kiinnittyisi ja luuytimeni alkaisi jälleen tuottaa uusia soluja.

Sen kaksi viikkoa olin kipeämpi kuin ikinä. Valkosolut olivat nollassa, joten käytännössä päällä oli koko ajan infektio. Olin kuume- ja kipulääkehorteessa, en kyennyt syömään joten kaikki ravinto tuli tipan kautta, suolistoni oli niin heikossa kunnossa että ripulini oli kauniin myrkynvihreää. En jaksanut vieraita, puhelimessa puhuminenkin tuntui raskaalta.

Kotiutuduin heinäkuun alussa. Peruskunto piti rakentaa uudestaan lähes tyhjästä, ja oikeastaan vasta joulun tienoilla taisin olla samassa kunnossa kuin ennen hoitoja. Elokuun puolivälissä olin kuitenkin jo niin hyvässä kunnossa että jaksoin aloittaa koulunkäynnin.

Syksyllä löysin kuitenkin taas patin kaulastani. Se oli huomattavan ahdistavaa, sillä oli kulunut vasta muutama kuukausi edellisten superrankkojen hoitojen loppumisesta. Ei taas! Joulun alla siitä otettiin näyte, ja alkuvuodesta lääkärillä oli minulle huonoja uutisia: syöpäsoluja oli taas löytynyt. Lohdullista oli kuitenkin se, että esiintymä oli niin pieni ja paikallinen, että siihen kannatti kokeilla sädehoitoa. Niinpä minä sitten kevättalvesta 2006 kävin kolmen ja puolen viikon ajan joka päivä kiltisti sädetettävänä. Sädehoitojakson jälkeen söin vielä vuoden verran kapselimuodossa olevia sytostaatteja, mutta niillä en muista olleen sen kummempaa vaikutusta vointiini.

Keväällä 2007 näkyi taas kontrollikuvissa jotain epäilyttävää, tällä kertaa keuhkoissa. Koepalaa yritettiin saada mm. keuhkoputkentähystyksessä, mutta lopulta oli pakko turvautua perinteiseen leikkaukseen. Jos kaikki olisi mennyt suunnitelmien mukaan, olisin ollut muutaman päivän sairaalassa saanut päälle vielä parin viikon sairausloman. No, asiat menivät vähän vikaan, joten lopulta olin sairaalassa kaksi viikkoa ja saikulla kuusi.

Ensinnäkin kipulääkitys petti. Minulla oli kipupumppu, joka syyti jatkuvasti kipulääkettä ja puudutetta epiduraaliin. Oikein toimiessaan mahtava keksintö, harmi vaan että minulla se toimi vuorokauden tai pari. Sitten totesin että sattuu, ja aloin saada suun kautta otettavaa morfiinijohdannaista.

Kivussa vaan on se paha puoli että se on paljon helpompi ennaltaehkäistä kuin ajaa alas. Koska helvetti oli jo päässyt valloilleen, ei yksi Oxycontin silloin tällöin tuntunut tekevän juuta eikä jaata voinnilleni. Viikon verran sinnittelin lähes sietämättömissä tuskissa, kunnes joku vihdoin älysi etten toipunut ihan odotettuun tahtiin. Keuhkokuva näytti lähinnä katastrofaaliselta, ja vähän reilu viikko ensimmäisestä leikkauksesta minut kiikutettiin uudelleen leikkaussaliin.

Selvisi, että leikattu keuhkolohko oli mennyt kuolioon, ja se päätettiin poistaa kokonaan. (Onneksi keuhkoni ovat keskimääräistä tilavammat: nyt kolmisen vuotta leikkauksen jälkeen minusta ei tunnu mitenkään siltä että hengitystehoni olisi mitenkään vajavainen.) Sain jälleen kipupumpun, joka tällä kertaa toimi moitteettomasti. Muutaman päivän päästä minut siirrettiinkin jo toiselle osastolle odottamaan kotiutumista.

Kipuja toki oli vielä kotonakin, mutta suht nopeasti silti toivuin ja pääsin viettämään kesää. Ainoa vaan että siitä koepalasta oli jälleen löytynyt tautia, ja loppukesästä alkoivat kolmannet sytostaattihoitoni.

En ollut maailman huonoimmassa kunnossa, mutta pidin silti rehellisesti sairauslomaa. Itse asiassa lomailin seuraavaan kevääseen (2008) asti, vaikka hoidot loppuivatkin jo joulun alla. Syynä oli etukäteen kirjoitettu hieman ylimitoitettu sairausloma, jossa oli otettu huomioon alkuperäinen suunnitelma uudesta kantasolusiirrosta. Luuytimeni oli kuitenkin niin heikossa kunnossa, ettei minulta saatu kerättyä riittävästi soluja, joten niinpä se suunnitelma jäi toteuttamatta.

Loppukesästä 2008 näkyi keuhkoissa taas jotain pientä. Olimme kuitenkin lääkärin kanssa yksimielisiä siitä, ettei ehkä olisi viisasta lähteä ottamaan sieltä koepalaa, kun edellinen leikkaus oli mennyt niin pahasti mönkään. Sen sijaan päätettiin turvautua jälleen sädehoitoon, joka sujuikin ongelmitta. Asuin sairaalan lähellä, joten pyöräilin joka päivä hoitoon. Kouluakin jaksoin käydä normaalisti.

Marraskuussa 2008 selkäni kramppasi. Saatoin keskellä yötä herätä siihen että olin niin kipeä etten meinannut päästä sängystä ylös ottamaan särkylääkettä. Lisäksi alkoholin nauttiminen muuttui lähes mahdottomaksi: jo yksi pullo keskiolutta aiheutti sietämätöntä kipua. En kuitenkaan uskonut tämän johtuvan taudistani vielä siinäkään vaiheessa, kun seuraavan kevään kuvaukset osoittivat selkärangassani olevan jotain mätää.

Keväällä 2009 nikamastani otettiin koepala. Tulos: negatiivinen. Kesällä sama juttu. Kivutkin helpottivat jostain syystä kesäksi (tein fyysisesti raskasta työtä ja selkäni sai paljon jumppaa, ehkä se johtui siitä). Syksyllä ne kuitenkin palasivat, ja jälleen oli lääkäri sitä mieltä että koepala pitäisi saada. Minua lievästi sanottuna kyllästytti: sieltä oli jo otettu kaksi negatiiviseksi osoittautunutta näytettyä, helkkariako sitä enää kaivelemaan. Suostuin kuitenkin kiltisti, ja tämän vuoden tammikuussa minut leikattiin taas. Tulos: positiivinen. Ja loppu onkin sitten kirjattu tähän blogiin.

*

Huh, olipas hengästyttävää kirjoittaa tuo kaikki ylös. Tai ehkä tää johtuu vaan matalasta hemoglobiinista. Joka tapauksessa taidan kopioida tämän myös tuohon sivupalkin Sivut-linkkilistaan, saavatpahan sitten uudetkin lukijat heti kättelyssä silmiinsä tämän taustatietopaketin.

Lisää kävelyä ja lisää hyvää fiilistä

Tänään olen varmasti kävellyt useamman kilometrin! Pakko kyllä myöntää että voimille otti, varsinkin kun sääkin suosi vain osittain - nättiähän tuolla kovasti on mutta tuuli on ihan helkkarin kylmä.

Olen silti tyytyväinen että tuli lähdettyä. Tuhlasin hieman itseeni ja hankin naamarasvan, joka ensitestauksen perusteella vaikuttaa kerrassaan ihanalta. Lisäksi oli pakko ostaa paketillinen luomuteetä (vihreää, inkiväärillä maustettua), kun sitä pääsi ilmaiseksi maistamaan ja se oli hyvää!

Nyt on väsynyt ja palelevainen ja nälkäinen olo. Jälkimmäinen (ja mahdollisesti kaksi ensimmäistäkin) onneksi helpottaa syömällä, ja sitä ajattelinkin siirtyä toteuttamaan nyt.

Kävelyä ja hyvää fiilistä

Tänään on ollut hyvä päivä. Pikkuisen särkyinen olen ollut, mutta en juurikaan enää huonovointinen, minkä lisäksi jaksoin vähän kyläilläkin - ja ennen kaikkea kävellä sinne kylään. Matkaa ei yhteensä tullut kylläkään kuin ehkä kilometrin verran, mutta tässä tilanteessa sekin on jo vallan huimasti. Ja mikä parasta, se enemmänkin virkisti kuin väsytti, JA koska huomiseksi on luvattu aurinkoa taivaan täydeltä, saattaa olla ettei tämä tyttö jaksa pahemmin sisällä pysyä.

Aika hauskaa muuten että jaksoin jo tässä vaiheessa toipumista vähän ulkoilla. Monesti aiemmin olen pistänyt nokkani ulos vasta ensimmäisenä verikoepäivänä (joka muuten tällä kertaa on ensi perjantai). Ehkä olen nyt voinut aiempaa paremmin, tai ehkä kivat kevätilmat innoittivat. Joka tapauksessa hyvä näin.

Tekemistä vapuksi

Etkö vielä tiedä mitä tekisit vappuna? Ei hätää, onneksi Helsingin Sanomat tietää! Ja minä pääsen vähän pätemään kun olin hyvinkin ajankohtainen tuon verenluovutushaasteeni kanssa, heh.

"Toivomme, että nyt vappuaattona ihmiset muistaisivat tämän tärkeän asian ja kävisivät hakemassa itselleen hyvän mielen ennen vappurientoihin suuntaamista", muistuttaa verenluovutustoiminnan kehitysjohtaja Juha Soikkeli.

Siinäs kuulitte. Veripalvelun kautta perseet olalle. Itsehän en taida jaksaa vappua juhlia, mutta sillä nyt ei varsinaisesti ole tekemistä tämän sairauteni takia. Kevätpiknikille olisi toisaalta kiva päästä.

Voihan kipeys sentään

Vointi ei ole tänään ollut lainkaan niin hyvä kuin sen olisi suonut olevan. Ensinnäkin viime yö meni ihan penkin alle, nukuin todella levottomasti, näin semiahdistavia unia, hikoilin, heräilin, ja jouduin jopa istumaan hetken aikaa sängyn laidalla rauhoittuakseni kun en saanut enää oltua pitkälläni. Aamulla oli ymmärrettävästi sangen väsynyt olo, mistä syystä meninkin päiväunille jo kahdeksan aikaan... Toiset päikkärit nukuin suunnilleen kahdestatoista kolmeen, nyt olen sentään jaksanut olla parisen tuntia pystyssä. Leukaa ja kaulaa ja päätä särkee, ilmeisesti kyse on aiemmin mainitsemastani sytostaattien sivuvaikutuksesta, mutta mistäs sitä toisaalta tietää vaikka tämä olisi ihan perinteistä hammassärkyä. Panadol forte tuntuu yhtä tehokkaalta kuin ranskalainen pastilli. Lisäksi ruoka ei oikein maistu, mutta syödä pitäisi ettei iske heikotus ja pahoinvointi.

Huoh. Huomenna sais kyllä luvan olla vähän parempi päivä.

Verenluovutushaaste

Minä en tule sairauteni takia koskaan olemaan verenluovutuskelpoinen, mikä harmittaa minua suuresti. Olen nimittäin itse hyötynyt toisten luovuttamasta verestä niin useasti, että tekisi mieli itsekin auttaa jahka kroppa taas rupeaa toimimaan normaalisti. Valitettavasti veripalvelun sivuilla sanotaan sangen yksiselitteisesti, että jos on sairastanut vakavan sairauden, esim. syövän, olisi parempi vaan pysyä kotona huilaamassa. No, pysytään sitten, hemmetti.

Koska blogiani kuitenkin lukee iso joukko täysin terveitä ihmisiä, ajattelin heittää ilmoille haasteen: käykää luovuttamassa verta. Se ei ole iso uhraus, mutta siitä on valtavasti apua esim. kaltaisilleni syöpäpotilaille. Itse en yleensä jaksa olla kovinkaan kiitollinen saamistani hoidoista tai lääkkeistä (koska bisnes ja ahneus ja monopoli ja hitler), mutta veritankkaukseen joutuessani mietin aina sitä kuinka mieletöntä on että minun oloani voidaan parantaa jonkun tuntemattoman hyväntahtoisuuden avulla. (Hitto, tässähän ihan liikuttuu.)

Niin että menkääs jo, hopi hopi. Jos haluatte päästä vähän pätemään, mainitkaa tulevista ja menneistä luovutuksista tämän postauksen kommenttiosioon. Minua se ainakin ilahduttaisi.

Täällä voit testata sovitko verenluovuttajaksi.

Lisää infoa puolestaan täällä.

Tein tuohon sivupalkkiin aiheeseen liittyvän kyselynkin, siihenkin saa vastata!

Lauantai

Tänään olen:

- pelannut FarmVilleä
- pelannut ProPilkkiä
- nukkunut
- syönyt.

Ja kaikki tämä yhteiskunnan varoilla. Kyllä sairastaminen kannattaa!

Neljäs sytostaattiraportti

Siinähän menivät sitten taas yhdet sytkyt. Ilokseni sain yhden hengen huoneen (ja yksityistelkkarin), ja aika kului suorastaan kiitettävän nopeasti (vaikka sainkin kuulla erinäisiä kommentteja siitä miten telkkari tyhmistää).

Vointi pysyi koko ajan suht hyvänä, mitä nyt väsytti aika lailla. Lisäksi sain kummallisen kaulakivun: kun päätä käänsi, koko oikea puoli tuntui olevan jumissa ihan leukaperiin asti. Aluksi mietin että olen vaan nukkunut itseni lyttyyn, ja lääkärikin myönsi sen olevan mahdollista, mutta sanoi kuitenkin että kyseessä saattaa olla myös vaaraton mutta ikävä sytostaattihoidon sivuoire. Kuin kivaa. Tällä hetkellä se ei onneksi häiritse juurikaan, vaikka saisihan se tuosta vielä loppuakin matkaa lientyä.

Ahkerimmat lukijat ehkä muistavat, että musta oltiin joitakin viikkoja sitten tekemässä lehtijuttua sairaalassa. No, juttu on nyt sitten ilmestynyt, ja sen voi lukea Terve Pirkanmaa -lehden sivuilta. Oikeastihan siinä on siis vaan kärpäsenkakan kokoinen kuva ja kolme riviä tekstiä, mutta onpahan kuitenkin. Ja tuohan on siis semmoinen Pirkanmaalla ilmestyvä terveydenhuollollinen ilmaisjakelulehti, eli sori vaan kaikki muualla asuvat. (Noh, aikuisten oikeesti tuossa jutussa ei kyllä ole mitään erityisen kiinnostavaa.)

Niin joo ja olihan mulla vähän niinku uutisiakin. Nimittäin: PET-CT oli puhdas, eli periaatteessa kaikki tautimuutokset on hävinneet. Käytännössähän siellä saattaa edelleen olla niitä muutoksia, mutta ovat sitten jo niin pieniä etteivät kuvissa näy. Ja joka tapauksessa tauti on reagoinut hoitoon oikein hyvin, jee! (Tätä kylläkin ounastelin jo etukäteen, sillä puolisentoista vuotta jatkuneet mystiset selkäkipuni katosivat parin sytostaattikuurin jälkeen kuin tuhka tuuleen. Jouduin tosin samalla myöntämään olleeni väärässä, sillä olin ollut ihan varma ettei kivuilla ole mitään tekemistä syövän kanssa. Toisaalta parempi näin, kivuille löytyi syy eikä niitä enää edes ole.)

Tästähän tosin seuraa se, että Turkuun on lähtenyt mun tiedot ja sieltä odotellaan nyt päätöstä siitä suostuuko ne hoitamaan mua. Mun oma lääkäri oli vähän sitä mieltä, ettei niillä ole mitään syytä kieltäytyä, ja että niitä sitten tarvittaessa jopa vähän painostetaan jos rupeavat hankaliksi. Mutta jos kielteinen päätös kaikesta huolimatta tulee, on mahdollista kokeilla myös autologista kantasolusiirtoa, joka siis tehtäisiin mun omilla soluilla luovuttajan solujen sijaan. Aiemminhan kyseinen toimenpide on mulle tehty vuonna 2005, ja yritetty tehdä vuonna 2007, jolloin mun luuydin ei kuitenkaan toiminut niin hyvin että soluja olisi saatu riittävästi talteen. Nyt on kuitenkin kuulemma keksitty joku ihan uusi lääke, jota mahdollisesti kannattaisi kokeilla. Okei, miten vaan. Jotenkin koko kantasolujuttu on ruvennut tuntumaan vähemmän pelottavalta kuin mitä se alkuun oli. Kyllä mä siitä selviän, olenhan selvinnyt kaikesta muustakin.

No, tietysti on vielä sekin mahdollisuus että Turku sanoo ei ja että multa ei saada kerättyä soluja tuon uuden ihmelääkkeenkään avulla. Silloin ratkaisuna toimii näiden nykyisten sytojen pidentäminen kahdeksaan kuuriin (joista neljä olisi nyt sitten takana) ja lopulta sädehoitaa vielä selkäranka. Itse asiassa se tuntuu ikävämmältä ajatukselta kuin kaikki kantasolujutut yhteensä, ehkä siksi että olin jo niin varautunut siihen että nää olisi sen kuuden kerran jälkeen paketissa. Ja mun tuurilla tulee tietysti vielä oikein aurinkoinen ja ihana kesä, josta en juuri pääse nauttimaan tän sairasteluni takia. Mrh!

Ja se piti vielä sanomani, että osastollani siirrytään ensi kuussa johonkin uuteen tietokonejärjestelmään, mikä tarkoittaa hirveää kiirettä ja sähläystä, ja samalla sitä, että kaikkein hyväkuntoisimpien potilaiden hoitoa lykätään tuon siirtymävaiheen yli. Koska PET-CT näytti mitä näytti, saan minäkin yhden ylimääräisen terveen viikon. Sinänsä en pidä hoitojen venymisestä, mutta tässä tapauksessa olen lähinnä helpottunut. Olen ollut niin henkisesti kuin fyysisestikin hirmuisen väsynyt, ja pieni loma hoidoista tulee tosiaan tekemään pelkästään hyvää.

Aamun pelastus

Eilisilta meni sitten väsyitkuksi, eikä tänä aamuna herätessä tuntunut juurikaan paremmalta. Tapahtui kuitenkin niin, että puolivahingossa löysin Nelosen netistä Suomen huippumalli haussa -ohjelman katsottavakseni, ja kas, niinpä se aamu vierähtikin tositeeveehömpän piristävää vaikutusta imien. Pienestä se joskus on kiinni! :D Seuraavaksi hyppään vaatteisiin, pistän tavarat kasaan ja lähden iloisin mielin sairaalaan. Perjantaina palataan, silloin on jo 2/3 myrkyistä takana.

Ulkonäköpäivitys

Totesin etten ole pitkään aikaa postannut lähikuvaa naamastani. No, tässä tulee:

Mielestäni näytän suorastaan huomattavan väsyneeltä. Tänään tosin ei muutenkaan ole mikään maailman pirtein olo, joten osittain menee varmasti sen piikkiin. Mutta hitto, kyllä tää tautikin mussa näkyy, ei siitä pääse mihinkään.

Ruoka onneksi on maistunut, mistä kertoo myös puntari: paino on tällä hetkellä suunnilleen 69 kiloa. Noususuunta on tietysti ihan positiivinen asia, mutta kyllä se tavallaan harmittaakin. En vaan osaa olla innoissani vyötäröllä kasvavasta vararenkaasta vaikka järki sanois mitä.

Huomisesta perjantaihin makaankin sitten sairaalassa saamassa sytostaatteja. Neljäs kuuri jo! Ehkä tää tästä vielä jossain vaiheessa iloksi muuttuu.

Pohdintaa kaljuudesta

Rupesin nyt miettimään tätä kaljuusasiaa enemmänkin, se kun on sellainen asia mihin koko syöpä tuntuu ihmisten mielissä tiivistyvän. Itse asiassa olen miettinyt jopa sellaista, että syövän pelottavuus perustuisi nimenomaan sen hiuksialähdettävään vaikutukseen. Tai siis, että syövällä on kauhistuttavan taudin imago nimenomaan siksi, että se vaikuttaa ulkonäköön niin radikaalisti. (En nyt yritä väittää etteivätkö syöpätaudit oikeasti olisi vaarallisia ja etteikö niitä pelättäisi myös sen takia, vaan että niihin liittyvä kaljuuntuminen usein nostaa pelon vähän vielä korkeammalle kuin mitä oikeasti ehkä olisi tarvis.)

Jos en itse olisi kokenut syöpää ja hiustenlähtöä, olisi minulla varmasti paljonkin ennakkoluuloja kaljuja naisia kohtaan. Kalju nainen vaikuttaa helposti kovalta ja yli-itsevarmalta, kapinalliselta, erikoisuudentavoittelijalta. Kaljuutta harvemmin pidetään viehättävänä ulkonäköpiirteenä. (Tosin, itse olen suorastaan yllättynyt kuinka positiivista palautetta olen saanut.) Kaljua naista ihan oikeasti tuijotetaan kadulla. (Eilisen päiväkävelyn perusteella etenkin nuorilla tytöillä on vaikeuksia sijoittaa katseensa korrektisti.)

Ja toisaalta mikäs siinä. En minä yleensä hirveästi kiusaannu siitä että saan pitkiä katseita, tai että minut ymmärretään ulkonäköni perusteella väärin. Vieraita ihmisiähän ne ovat, eivätkä niiden ajatukset vaikuta minun elämääni millään tavalla.

Toisinaan sitä kuitenkin toivoisi ettei tarvitsisi erottua niin selkästi joukosta. Minä en pukeudu erikoisesti enkä muutenkaan näytä mitenkään poikkeavalta, ja minusta on itse asiassa oikein hauskaa kuulua ainakin ulkonäköni puolesta harmaaseen massaan. Siksi tuntuu turvalliselta vetää hattu päähän ja peittää kauas loistava kalju ihmisten katseilta. Vattuako se kenellekään kuuluu ettei mulla ole hiuksia, nih!

Ja miksikö en sitten missään vaiheessa lähes seitsemänvuotisen sairastamishistoriani aikana ole tullut hankkineeksi peruukkia? Noku, äh, hmm... Jotenkin se tuntuisi huijaamiselta. Että hei, mulla on vakava sairaus ja olen siksi kalju, mutta onneksi voin vetää kivan karvareuhkan päähäni ja esittää että kaikki on hyvin. Itse asiassa tämä pätee jossain määrin myös hattujen suhteen: oikeasti haluaisin voida joka päivä kulkea kaupungilla paljain päin, kerätä katseita ja näyttää siltä että nautin elämästä vaikka minulla ei olekaan hiuksia ja vaikka olenkin vakavasti sairas. Ja itse asiassa luulen että hyvinä päivinä näytän juurikin tuolta ihannekuvaltani. Taustalla lienee siis tarve näyttää ihmisille että syövästä huolimatta olen ihan normaali ihminen jota ei tarvitse pelätä tai sääliä. Ja toisaalta sitten taas tarve saada hyväksyntää omana hiuksettomana itsenäni.

En kuitenkaan halua ajatella muiden puolesta. Useimmat kohtaamani (naispuoliset) syöpäsairaat käyttävät peruukkia, ja se on minusta ihan ok. Tämä kaljuna kulkeminen on pikemminkin oma henkilökohtainen taisteluni, johon voi samastua tai sitten olla samastumatta. Ja luulen että minulle on keskimääräistä helpompaa esiintyä julkisesti kaljuni kanssa: olenhan nuori, ajatusmaailmani ei juuri ole konservatiivista nähnytkään, ja lähipiirissäni on paljon kaltaisiani ihmisiä, joille massasta poikkeaminen ei sinänsä ole mikään kauhistus. Se, etteivät ystäväni näe minua friikkinä, tekee helpommaksi kestää tuntemattomien katseet.

Suhtautumiseni asiaan saattaa tämän tekstin perusteella vaikuttaa vähän ristiriitaiselta, ja kyllä, sitä se nimenomaan on. Ei tämä edelleenkään ole mikään helppo asia. Päivä päivältä se kuitenkin tuntuu helpottuvan. Toisinaan mietin että miksihän minua taas tuijotettiin, oliko sepalus auki vaiko ketsuppia suupielessä. Ja sitten vasta muistan.

PS. Jos joku ei tiennyt, hiustenlähtö ei johdu syövästä sinänsä, vaan syöpähoidoista, eli käytännössä siis sytostaateista. Ja toisinaan hiukset saattavat kasvaa takaisin ihan erilaisina kuin mitä ne ovat olleet. Itse esimerkiksi olen saanut lisäkiharoita (vuosien varrella olen syöpähoitojen jäljiltä ehtinyt kasvattaa jo kolmet hiukset). Väri sentään on pysynyt samana, joillakin muuttuu sekin.

Torstai-illan angstipala

Olen alkanut näin hyvinäkin viikkoina näyttää hiukan vajaakuntoiselta. Silmänaluset ovat tummat ja yleisilme sangen väsähtänyt, eivätkä kalju pää ja harvenevat kulmakarvat oikein paranna tilannetta. Kaupungilla kulkiessa on sellainen olo että ihmiset tuijottavat. Se on itse asiassa varmaan ihan totta, sillä kaljuja naisia ei näinkään isossa kaupungissa näe ihan joka päivä. Minulla on silti sellainen olo että kaikki katsovat nimenomaan tätä sairautta. Tai ylipäätään miettivät että mikähän tuossa on vialla, käyttääköhän se huumeita.

Tuntuu pikkuisen kohtuuttomalta valittaa, kun vointi kuitenkin on tähän asti ollut huomattavasti odotuksia parempi. Silti tuntuu aika uuvuttavalta ajatella että hoidoista on takana vasta puolet. Kyllä mä ihan mielelläni alkaisin jo kasvatella hiuksia takaisin. Tai oikeastaan ihan sama vaikka olisin loppuikäni kalju, kunhan vaan olisin terve. *iso huokaus*

Unohduksia

Eilen oli verikoepäivä. Eilen oli myös niin hyvä olo ja kaikkea muuta tekemistä, että unohdin koko verikokeet. Siis jälkikäteen, kyllä mä niissä sentään muistin käydä. :D

Koko asia tuli mieleen vasta tänä aamuna, kun totesin ettei mulle ollut muistettu soittaa niitten tuloksista. Onkohan se tää kevät vai mikä kun tekee vähän yhdestä jos toisesta lahopäitä? No, joka tapauksessa soitin sitten itse osastolle. Veriarvot olivat ihan hyvät, mutta Klexanen (sen verenohennuslääkkeen siis) takia tarvitaan kuulemma uudet verikokeet taas perjantaina. 

Eilinen oli muuten ihan superhyvä päivä! Aurinkoa, herkuttelua, hyvää seuraa, kivaa tekemistä... Unohdin aika tehokkaasti tän sairauden ja kaikki muutkin murheet. Parasta.

Am I missing an eyebrow?

Eilisen saldo: koneella istumista, syömistä, neulomista, syömistä, kaupassakäyntiä, vähän lisää syömistä, syömistä, syömistä, syömistä. Koko ajan oli mukamas nälkä, ja kun parempaakaan tekemistä ei ollut, tuli sitten ahdettua ruokaa kupuun suunnilleen kolmen edestä.

Näinä hyvinä viikkoina tarvitsisin kyllä elämän. Haluan töihin ja kouluun ja lenkille ja ihan kaikkialle. En halua joutua keksimään itselleni väkisin tekemistä, haluan väsähtää jonkun muunkin kuin vain alhaisen hemoglobiinin takia. Suoraan sanottuna olen melko turhautunut.

Tänään on onneksi tiedossa ohjelmaa, muutakin kuin verikokeissa käynti siis. Ja huomenna voisin piruuttanikin käväistä kaupungilla, investoida lenkkareihin ja lähteä kävelylenkille. Kai minut joku sieltä pururadan varresta korjaa talteen jos vaikka sattuisinkin pökertymään.

Otsikko muuten viittaa merkittävästi harventuneisiin kulmakarvoihini (sekä siihen että koneella istumiseni on koostunut hyvin suurelta osin Mythbustersin katsomisesta). Melkein tekisi mieli nyppiä (tai kärventää) loputkin karvat veks, mutta antaa nyt vielä toistaiseksi olla. Ei noihin kukaan kuitenkaan huomiota kiinnitä.

Verestetty

Vietin tänään seitsemän pitkää tuntia punasolutiputuksessa. Hemoglobiini oli aamun mittausten perusteella 79, joten pieni lisäverestys ei suinkaan ollut haitaksi. Portillani vaan sattui olemaan vähän känkkäränkkäpäivä, joten tiputusnopeus oli suorastaan tappavan hidas. Mutta tämmöistä tämä on joskus.

Pysähdys

Blogimaailma on kummallinen paikka. Äärimmäisen lyhyessä ajassa voi ventovieraasta kommentoijasta tulla ystävä - tai ainakin ihminen, jota ajattelee lämmöllä ja jolle toivoisi pelkkää hyvää. Siksipä huonot uutiset pysähdyttävät ja pistävät miettimään asioita.

Puhun nyt tästä.

Vaikka olen itse vakavasti sairas, on minun silti äärimmäisen vaikea suhtautua näihin uutisiin. Kaikesta huolimatta taidan pitää itseäni ihan yhtä kuolemattomana kuin ketä tahansa perustervettä ihmistä. En sano että sen pitäisikään olla toisin, mutta nöyräksi vetää silti. 

Ärsytys

Ei kuulunu tietoa verikokeista, joten otin ohjat omiin kätösiini ja soitin osastolle ihan ite. Arvot oli suunnilleen samat kuin eilenkin, eli tankkauksille ei ollut tarvetta, mutta toisaalta sunnuntaina pitäis kontrolloida taas. Noh, mikäpä siinä.

Se mikä tässä ärsyttää, on se että ne vastaukset ja suunnitelmat oli niillä olleet valmiina siellä varmasti useamman tunnin, mutta kukaan ei vaan ollut vaivautunut ilmoittamaan niitä mulle. Okei, ehkä niillä oli kiirettä. Mutta olis mustakin kiva voida viettää päiväni jollain muullakin tapaa kuin puhelinta kytäten.

Harjoitus tekee metsurin

Kävin taas verikokeissa. Viime aikoina olen suosinut sairaalan omaa laboratoriota, ja siis nimenomaan sitä syöpäosaston yhteydessä olevaa. Karu totuus kun taitaa olla se, että siellä työn jälki on parempaa kuin muualla.

Ja ymmärtäähän sen. Jos on töissä esim. työterveyshuollon yhteydessä olevassa labrassa, kuuluu toimenkuvaan lähinnä terveiden suonten pistely. Jos taas pistelee työkseen syöpäsairaita, karttuu kokemusta huonoista suonista väkisinkin. Ja samalla sitä oppii kikkoja ohuiden ja kovettuneiden suonten kiinni saamiseen.

Juttelin tästä asiasta myös tämänpäiväisen laboratoriohoitajan kanssa. Se sanoi että olen ihan oikeassa, ja innostui kertomaan kuinka oli muutaman päivän ajan ollut sairaalan päälaboratoriossa ottamassa näytteitä. "Oli ihanaa kerrankin saada pistellä hyväsuonisia. Tikkasin niitä kuin ompelukone!" Ja makeat naurut päälle.

(Toim. huom! Syöpähuumori on ihan yhtä paskaa kuin mikä tahansa muukin sisäpiirihuumori. Paitsi tietysti jos sattuu kuulumaan siihen sisäpiiriin.)

Väliaikatieto

Veriarvot matalahkot, mutteivät vieläkään niin kehnot että tankkaukseen joutuisin. Tulehdusarvo normaali, kuten vähän ounastelinkin. Verenohennuslääkkeen käskivät pistää tauolle, mikä on hitsin hyvä, koska vatsanahkani on mustelmilla ja rupinen. Huomenna taas verikokeille.

PS. Aurinko paistaa! :)

Kesän odotusta

Verikokeissa käyty, tuloksia odotellaan. Vointi on kyllä kertakaikkisen hyvä, mitä nyt portaitten nousu vähän hengästyttää. Hemoglobiini saattaa siis olla matala, mutta ihmettelen kyllä jos mitään infektioon viittaavaa löytyy.

Kotimatkalla poikkesin Prismassa ruokaostoksilla, ja kas kummaa kun tuli ihan vahingossa ostettua myös kengät. Heh, hups. Mutta ne ovat nätit ja kesäiset ja mun tyyliset ja kerrankin oikean kokoiset (mulla on koon 42 kanootit, ja riittävän isojen korkokenkien löytäminen on välillä aikamoista tuskaa). Voi kun olisikin jo kesä että pääsisin käyttämään niitä!

Kaikenlaista asiantuntijuutta

Hoitaja soitti veriarvoista. Valkosolut matalat mutteivät sentään nollassa vielä, hemoglobiini ja verihiutaleet molemmat sadan paikkeilla, tulehdusarvo normaali. Lääkäri oli ollut sitä mieltä ettei uusia kokeita tarvita ennen ensi viikkoa.

Paitsi että hetkinen. Eihän se kriittisin vaihe edellistenkään kuurien jälkeen ole vielä tässä vaiheessa ollut. Arviolta pari päivää myöhemmin vasta. Sitä paitsi kun aiemminkin on jouduttu kaikenmaailman verituotteita tiputtelemaan, niin kyllä maalaisjärjen mukainen oletusarvo on se, että siihen päädytään myös tällä kertaa. Ja sitten on vielä tuo verenohennuslääke, jonka annostusta piti viimeksikin venkslailla trombosyyttiarvon mukaan. Millä ihmeen logiikalla sitä ei tällä kertaa muka pidä ottaa huomioon?

Onneksi sain tämän kaiken sanottua hoitajalle. Asiaani suhtauduttiin mitä suurimmalla ymmärtämyksellä, ja uusi verikoeaika järkättiin ylihuomiselle. Tuli merkittävästi turvallisempi olo.

Ei tässä sinänsä mitään, mutta herää väkisinkin kysymys että mitähän ihmettä lääkärin päässä on liikkunut kun se on noita mun verikoeaikojani suunnitellut. Kenenkään ammattitaitoa en tässä sinänsä kyseenalaista, mutta hiukkasen parempaa kartalla oloa voisin kyllä edellyttää. Minun onneni on se että olen tarkka konkaripotilas joka on oppinut tuntemaan kroppansa reaktiot (ja saamaan suunsa auki tarvittaessa), mutta mielestäni vastuun pitäisi silti olla lääkärillä. Jokaisella pitäisi olla mahdollisuus parhaaseen mahdolliseen hoitoon ilman että sitä pitää älytä itse erikseen vaatia.

No, loppu hyvin, kaikki hyvin. Ja tulipahan jälleen kerran muistutus siitä etteivät lääkäritkään mitään jumalia ole.

Läpivalaistu

Tänään oli ohjelmassa ensimmäiset väliverikokeet (joittenka tuloksia en vielä tiedä), sekä PET-CT-kuvaus, jonka avulla selvitellään miten hyvin hoidot ovat tähän mennessä purreet. Itse veikkaisin että hyvin, ainakin mikäli vanhat merkit paikkansa pitävät. Tautini on sikäli kelju, että se on uusiutunut kohtuuttoman monta kertaa, mutta sikäli aika kiva, että se on aina reagoinut hoitoihin toivotulla tavalla.

Nythän on siis vielä niin, että mikäli hoitovastetta löytyy, ruvetaan sieltä Turusta kyselemään mahdollisuutta kantasoluhoitoon. Totuuden hetket lähestyvät siis.

Ai niin, jos olisin ollut fiksu, olisin ottanut huomioon sen että tänään on ensimmäinen arkipäivä pääsiäisen jälkeen... Olin nimittäin myöhässä kuvauksesta, sillä jouduin jonottamaan kolme varttia labrassa. Hoitajakin päivitteli sitä ryysistä. Verikokeitten otto sen sijaan sujui ongelmitta.

Nyt olen kotona ja vointi on oikeinkin hyvä. Ainoa mikä vähän kaihertaa on nälkä, vaikka justiinsa söin ison lautasellisen ihan kunnon ruokaa. Se on tuo kun pitää kuvausta varten olla syömättä, menee loppupäiväkin helposti pikkuisen harakoille. Onneksi suurin velvollisuuteni tällä hetkellä on pitää itsestäni mahdollisimman hyvää huolta. Se saattaa tietää kahvia ja omenapiirakkaa. :)

Verinen ylläri

Rakas rouva kuukautisjumala, ymmärrän toki että terveenä on ihan hyvä vuotaa aina silloin tällöin, mutta minä olen syöpäsairas ja muutenkin viittä vaille maho ja sitä paitsi käytän hormonaalista ehkäisyä, joten onko tämä jotain vittuilua vai oletko kenties vahingossa antanut minulle jonkun toisen vaivat kärsittäviksi? T: muutosta asiaan haluava

Terveiset höyhensaarilta

Nukuin lievästi sanottuna pitkät päikkärit, eikä siltikään ole sellainen olo että yöunet olisivat vaarassa. Hoh, kyllä sitä osaakin pieni ihminen olla uninen! Muuten tämä päivä on mennyt syödessä ja koneella lorviessa, ja ihan hyvissä voinneissa siis. Niin se vaan kuitenkin taitaa olla, etteivät edes syöpäsairaat säästy matalapaineen vaikutuksilta...

Sadepäivä

Tänään en ole ollut lainkaan niin pirteä ja hyvällä mielellä kuin eilen, mutta pistän sen tuon perkeleen matalapaineen piikkiin. Mutta ei tänäänkään varsinaisesti huono päivä ole ollut, kun olen kumminkin jaksanut olla melkein koko päivän pystyssä ja ruokakin on maistunut ja vointi on ylipäätään edelleenkin parempi kuin aiempien tiputusten jälkeen.

Tästä on hyvä jatkaa.

Kolmas sytostaattiraportti

PUOLET TAKANA! Tai no ainakin suunnilleen. Kuka niitä kantasolujuttuja ja sädehoitoja ja vallitsevista myrkyistä toipumisia jaksaa laskea, en minä ainakaan.

Ensimmäinen jännäyksen paikkahan tämänkertaisessa osastolle menossa oli se, voidaanko sytostaatteja lainkaan tiputtaa tuon viikonloppuisen nuhaisuuteni takia. No, kyllä voitiin: tulehdusarvo kun oli kaikesta huolimatta täysin normaali. Päivien mittaan myös rään tulo helpotti, joten jos tuo oli ainoa kevätflunssani tänä vuonna, saan kyllä totisesti olla tyytyväinen.

Injektioporttinikin toimi edelleen hienosti, olin taas vähän ehtinyt murehtia sitä tässä välillä. Näköjään ei ole muita huolenaiheita riittävästi, kun pitää väkisin räplätä tuota porttia ja saada päähänsä että se tuntuu "jotenkin oudolta". Juu vaan. Sovitaanko että tästä lähtien en saa esittää asiantuntevia mielipiteitä portin mahdollisesta toimimattomuudesta, kun kerta kumminkin näköjään olen aina väärässä?

Verikokeiden otto sujui kerrankin putkeen. Väliverikokeissahan käyn aina vaan tuossa lähimmässä laboratoriokeskuskuksen toimipisteessä, mutta osastolle mennessäni poikkean syöpäpolin laboratorion kautta. Siellä on yksi sellainen labrahoitaja, joka tuntee mun suonet paremmin kuin omansa, ja saa niistä aina verta vaikka useimmiten kiroileekin suonieni huonokuntoisuutta. On tosi turvallista mennä sen pistettäväksi, kun verta saadaan melkein sataprosenttisella varmuudella jo yhdellä pistolla. Haluiskohan se tulla ottamaan musta kaikki väliverikokeetkin?

Osastolla olo tuntui nyt jotenkin helpommalta kuin edelliskerroilla. Siis ihan fyysisestikin. Ruoka maistui paremmin ja olo oli suht virkeä koko ajan. Sama meininki jatkui kun eilen kotiuduin: yleensä olen heti kaatunut suoraan petiin, mutta tällä kertaa olin koko loppuillan pystyssä (ja ihan vapaaehtoisesti siis, koska tokihan olisin mennyt pitkäkseni jos vähääkään olisi siltä tuntunut). Nyt tosin uuvuttaa, vaikka nukuinkin ihan hyvin. Ilmeisesti ei pidä kuitenkaan ihmeitä odottaa. (Vaikka on tämä kyllä aika ihme että vointi paranee hoito hoidolta. Juuri päin vastoinhan sen piti mennä!)

Niin ja siitähän piti vielä mainita, että kaikenlainen materiaalinen hyvä piristää kummasti pientä osastolla nuokkujaa. Kas tähän tapaan:

Kiitokset asianosaisille! :)

Päivän asu

Tai no oikeastaan jo eilisen.

Sytostaatteja kävin siis saamassa. Tarkempaa raporttia taas jahka paremmin jaksan.