sunnuntai 28. helmikuuta 2010

Pieniä murheita

Tämänhetkiset ongelmat:

- Maha on pikkuisen kipeä ja turvoksissa.
- Varvaskin voisi olla kun kolautin sen äsken huonekaluun. (Mutta siis ei ole.)

Menee siis ihan mukavasti. Ja hitto, tässähän on vielä yli viikko aikaa seuraaviin sytostaatteihin! Luksusta!

perjantai 26. helmikuuta 2010

Verisuonetkin tekee itsemurhaa

Tänään oli tarkoitus käväistä sairaalalla muuten vaan, mutta kappas vain kun päädyinkin lääkärin juttusille ja lähdin lopulta kotiin jälleen uusi resepti kourassa. Näin se kävi:

Istuttiin kaikessa rauhassa kahviossa limpparilla, kun lääkäri yhtäkkiä pölähti paikalla. Oli kuulemma ollut aikeissa soittaa, mutta tulikin sitten hoitamaan asian naamatusten kun oli minut sattumalta siitä pöydästä bongannut. CT-kuvan vastaus oli saapunut, ja siinä näkyi selvästi kuinka yksi iso verisuoni oli hirttäytynyt melkein umpeen...Aivan tukossa se ei ollut, ja veri pääsi kulkemaan myös sivusuonten kautta, jotka hirttäymän ympärille olivat muodostuneet. Oleellinen asia kuitenkin oli se, että moinen ahtauma lisää veritulpan riskiä melkoisesti, joten tadaa, ei muuta kuin verenohennuslääkkeet kehiin! (Juu, mun verihän ei tässä tilanteessa mitenkään ole jo ennestään vaarallisen ohutta.)

Mikäs siinä, olenhan tottunut lääkkeitä syömään. Tosin näitä kyseisiä joudun pistämään, mutta eipä siinäkään mitään, olen minä sitäkin tehnyt. En kuitenkaan aamuin illoin, kuten nyt olisi tarkoitus... Saattaapi siis mennä vatsanahka melkoiselle ruvelle tässä vielä.

Niin ja sitten se että helvetin kalliiksihan tuo lääke tulee. Kymmenen päivän satsi maksoi 88 euroa. Huh! Onneksi sossu sen varmasti korvaa jahka nämä tukiasiat saadaan kunnolla käyntiin, mutta ei tuo hinta silti paljoa naurata. Hitto, muutenkin stressaan rahasta, ja sitten lyödään päälle vielä tuommoinen kiva pikku lisä! Ja siis ainakin puoli vuotta joudun tuota piikittämään, myöhemmin katsotaan josko sinne suoneen voisi ujuttaa jonkun jutun joka pitäisi sen auki.

(Välillä kyllä tuntuu että olen vaan yksi ihmisraunio, josta hiljalleen laukeaa osa sieltä, toinen täältä. Hei tiedoksi vaan että mulla on melko rajallinen määrä noita sisäelimiä, ei ne loputtomiin tämmöistä hajoilua kestä. Nih.)

torstai 25. helmikuuta 2010

Kaupungilla

Mää mitään bloggaustaukoja osaa pitää, liian kivaa hommaa tämä, heh!

Tänään leikin normaalia ihmistä ja tein pienen kaupunkireissun. Menomatkalla vauhti riitti vielä mummojen ohittamiseen, mutta takaisin jaksoin hyvin hitaasti, ja senkin lähinnä kaupungilla nautitun supersuklaakahviespressolatten avulla. Mutta toisaalta mikäs siinä oli hitaasti kävellessä kun ilma oli ihana ja mieli hyvä. Se vaan, että vaikka näin kotioloissa kuinka tuntisi olonsa suunnilleen normaaliksi, ei se tosiaan tarkoita sitä että ulkomaailmassa jaksaisi tehdä asioita läheskään terveeseen tahtiin.

keskiviikko 24. helmikuuta 2010

Veriarvoja

Veriarvot olivat tänään niin hyvät, etten joutunut jäämään tankkaukseen, eikä kontrollointiakaan kuulemma enää tarvita. Sairaala siis kutsuu seuraavan kerran vasta 8.3. Siistiä!

Tänään tuli käytyä myös CT-kuvassa ja sosiaalityöntekijän juttusilla. Kuvaus meni ok, kanyylikin saatiin ekalla yrittämällä käteen, oho. (Porttia kuulemma ei voi noissa kuvauksissa hyödyntää.) Sosiaalityöntekijä jelppaili toimeentulotukihakemuksen kanssa, nyt tuntuu siltä että saatan jopa joskus saada jostain vähän rahaakin. Sitä kyllä tarvittaisiinkin, kaiken muun hyvän lisäksi on tietokone nimittäin sanomassa sopimusta irti. Huoh.

Nyt seurannee muutaman päivän bloggaustauko, kun vointi kerta todennäköisesti tulee olemaan niin hyvä ettei mitään järjellistä raportoitavaa ole. Tosin mistäs sitä koskaan tietää...

tiistai 23. helmikuuta 2010

Kiva kun mullekin kerrotaan

Posti toi mukanaan kutsun sydäntutkimukseen. Olin niinku että mitä häh? Onko multa mennyt jotain perustavanlaatuista ohi? Ei muuta kun puhelin kouraan ja soittamaan, tosin ensisijaisesti siitä syystä että tutkimusaika oli varattu päällekkäin seuraavien sytostaattien kanssa.

Ajan siirtäminen onnistui, ja syykin koko asialle selvisi: haluavat varmistua mun sydämeni toimivuudesta sitä kantasolusiirtoa silmällä pitäen. Fiksua ja loogista, tietenkin - mutta olisiko ollut ihan hirveän suuri vaiva onkologilta mainita, että tuommoinenkin tutkimus on tulossa? Tuntuu vähän tyhmältä.

No, onneksi aurinko paistaa ja vointi on lähestulkoon terve ja elinvoimainen. Eiliset trombosyytit tekivät nähtävästi terää, ja suun kunnosta päättelisin myös valkosolujen olevan jo kovaa vauhtia noususuunnassa. Niin ja nukuinkin paremmin kuin moneen yöhön.

maanantai 22. helmikuuta 2010

14

Sairaalareissuksihan se sitten meni. Trombosyyttiarvo oli komeat 14, joten niitä tiputeltiin kaksi pussia. CRP oli 55, mutta koska lääkäri oli sitä mieltä, että torstaina ensiavussa määrätyt antibiootit voisivat riittää kukistamaan sen, en joutunut jäämään osastolle antibioottitipukseen. Helkkarin hyvä. Hemoglobiini oli peräti 101, lähes normaali siis! :D Valkosolut olivat matalat, niitten kohoamista odotellessa...

(Palikkanfo: Trombosyytit eli verihiutaleet aiheuttavat veren hyytymistä. Tiputusraja on 20. Normaali on jotain, ööh, 150-300? Älkää kysykö yksiköitä, en tiedä. CRP eli tulehdusarvo on normaali kun se on alle 10.)

Jono

Käväisin verikokeissa. Joku muukin oli saanut saman idean: vuoronumeroautomaatti sylkäisi minulle numeron 75, ja samaan aikaan oli palveluvuorossa numero 46... Hohhoijaa. Mutta aika nopeasti jono kuitenkin veti, ja nyt olen taas kiltisti kotona odottamassa josko lääkäri tai joku vaikka jossain vaiheessa vaivautuisi soittamaan. Henkilökohtainen veikkaukseni on, että veriarvot eivät ole järjettömän huonot, mutta niin vinossa kumminkin että veritankkaus on hyvinkin mahdollinen. Saas nähdä kuinka pahasti metsään tämä veikkaus menee.

sunnuntai 21. helmikuuta 2010

Viikonloppua

Vointi on ihan ok, mitä nyt limakalvovaivat vähän häiritsevät. Melkein tosin tuntuisi että nekin hiljalleen rupeavat helpottamaan, mutta tiedä siitäkään sitten, voipi olla että kuvittelen. Huomenna on joka tapauksessa verikokeet, niissä selviää miltä soluarvot todellisuudessa näyttävät.

Tällä hetkellä häiritsee eniten se että on lunta ja kylmää ja aurinko jossain piilossa. Kevät ja kesä mullehetinyt, kiitos.

perjantai 19. helmikuuta 2010

Villi torstai-ilta

On viehättävä tunne, kun kylkeä kääntäessä toteaa että jossain repeää, ja että hitto, siitähän muuten tulee verta ja kunnolla.

Aiemmin tapahtunutta: Olin huomannut että portinpoistohaavassa olleista kolmesta tikistä kaksi oli lähtenyt ennenaikaisesti kävelemään. En kuitenkaan huolestunut liiaksi, sillä haava oli siististi kuroutunut umpeen. Kaipa se nyt riittävän pitkään ilman paria hassua tikkiäkin kestäisi?

No, ei kestänyt. Repeäminen ei onneksi sattunut, mutta siinä sängyllä maatessa ja haavakohtaa talouspaperitukolla painaessa käväisi kyllä mielessä että mahdankohan selvitä tästä sairaalaan ennen kuin taju lähtee. Selvisin (onneksi oli apua), ja ensiavussa läpeen ommeltiin uudet tikit ja määrättiin vielä varmuuden vuoksi antibioottikuurikin, ettei haava vain pääsisi huonojen soluarvojen vuoksi tulehtumaan. Kotona olin takaisin jo yhdentoista aikaan, ja voin sanoa että olo oli lievästi pöllämystynyt. Ai niinku mitä häh, käväisin sit näköjään iltapuhteiksi ensiavussa, mjoo...

Tavallaan tiesin koko ajan että kaikki on ihan ok, mutta pelästyin silti. Etenkin siellä ensiavussa kun istuin nuhjuisimmat kotilumput päälläni kaljuna ja itkuisena ja tärisevänä ja kahnustin hoitajan perässä tissiäni puristaen (kyllä, luitte oikein: olin ennen kaikkea huolissani siitä että rinnan paino revähdyttäisi haavan kaksinkertaiseksi, siksi sitä piti tukea) taisin näyttää oikeasti maailman sairaimmalta ja kurjimmalta otukselta. Yhdellä pikkupojalla oli mukanaan pehmoleluhylje, ja suoraan sanottuna olin vähän kateellinen. Sellaisen rutistaminen olisi varmasti helpottanut tämmöisen vähän isommankin potilaan oloa rutkasti. (No, onneksi oli se tissi.)

Tämän päivän fiilikset: Vointi on melko normaali, tuntuu että myrkytystila on jo käytännössä kokonaan väistynyt. Sen sijaan esim. suu on kipeä (ts. limakalvot huonossa kunnossa), mikä on melko varma matalan valkosoluarvon merkki. Infektioriski alkaisi siis juurikin nyt olla varsin todellinen. Peukut ja varpaat pystyyn että säästyisin tulehduksilta.

torstai 18. helmikuuta 2010

Aurinko

Tänään en ole nukkunut päikkäreitä. Sen sijaan olen:

- käynyt kahdesti kävelyllä (lyhyellä tietty, mutta silti)
- neulonut pipoa (pitää saada uusi kun vanha on liian ohut lämmittääkseen kaljua pää parkaani)
- lukenut kirjaa
- täyttänyt toimeentulotukihakemusta
- iloinnut auringosta
- ollut niin onnellinen että välillä on suunnilleen itkettänyt

Sarjassamme hyvät päivät. :)

keskiviikko 17. helmikuuta 2010

Kutina!

Yö meni huomattavasti paremmin kuin edellinen, nukuin monta tuntia putkeen ilman hikoiluja ja levottomuuksia. Kertoo siitä että vointi on kovaa vauhtia kohenemassa, jee!

Tosin, kun isoista harmeista päästään, tunkevat pienet tilalle. Ihoni ei selvästikään tykkää haavalappujen liimasta, sillä juuri niissä paikoissa joissa niitä on ollut, on nyt sangen inha ja punoittava ja kutiava ihottuma. Toivottavasti pesu ja rasvaus auttavat, ei nimittäin huvittaisi ruveta tuhlaamaan vähäisiä voimavaroja noinkin triviaalin asian selvittelyyn.

Olo on kyllä edelleen vähän tööt, mutta olen kumminkin jaksanut istua tässä koneella jo sangen pitkään. Sekin on ihan hyvä merkki.

tiistai 16. helmikuuta 2010

Tiistai

Tänään olen lähinnä pysytellyt petissä.

Yö oli raskas, nukuin katkonaisesti, hikoilin, ramppasin vessassa ja juomassa, näin levottomia unia. Ei siis ihan hirveästi tullut levättyä. Nyt päivällä on ollut vähän parempi, mutta yritä tässä nyt olla esim. koneella jos syke huitelee koko ajan sadassa kolmessakympissä ja naaman väri on enempi harmaa kuin mitään muuta... Eli parempi vaan huilata.

Lisäksi olen yrittänyt pitää huolta syömisestäni, mutta sekin on vähän vaikeaa, kun varsinaista näläntunnetta ei tule, ainoastaan kaamean huono olo josta sitten pitäisi pystyä jotain päättelemään. Mutta hei, mieliala ainakin on korkeammalla kuin eilen, ja muutenkin rupeaa hiljaksiin tuntumaan että kyllä tämä tästä (vaikka onkin vähän tämmöistä).

PS. Kiitos kommenteista, tykkään niistä! :)

maanantai 15. helmikuuta 2010

Ensimmäinen sytostaattiraportti

Olen edelleen ihan helkkarin väsynyt (sekä henkisesti että fyysisesti), mutta kun en koko aikaa jaksa sängyssäkään maata, yritän nyt saada tänne pientä raporttia menneistä päivistä.

Ensinnäkin: tältä näytin kun eilen sairaalasta kotiuduin:


Ei hirveästi hymyilyttänyt juu... Tänään on sentään jo vähän parempi mieli, jaksan nimittäin jo pikkuisen hymyilläkin. :) Aika paljon auttoi se että asumistuki- ym. asiat lähtivät nyt pikkuisen tässä aamutuimaan selviämään. Heti huomaa jaksavansa paljon paremmin kun stressi vähänkin vähenee.

Mutta se raportti.

Keskiviikkona siis menin osastolle. Suunnitelmana oli ottaa luuydinnäyte, asentaa injektioportti, aloittaa sytostaatit ja vaihtaa vielä pari sanaa psykiatrinkin kanssa. No eihän se tietenkään niin mennyt: ainoa toteutunut asia oli tuo luuydinnäyte.

Kyseinen toimenpide on minulle tehty erinäisiä kertoja aiemminkin, mutta en muista koskaan olleeni niin paniikissa kuin mitä nyt keskiviikkona. Itkin ja tärisin ja olin ihan krampissa, ja suunnilleen rusensin luut sen sympaattisen hoitsuopiskelijan kämmenestä, joka ystävällisesti oli tarjoutunut pitämään minua kädestä. (Se oli muuten oikeasti tärkeää. Jos pelottaa, kannattaa etsiä vapaa käsi.) Hassuinta oli, ettei toimenpide itse asiassa edes ollut kovinkaan kivulias (tai no oli joo, mutta *kröhöm* on tässä pahempaakin koettu). Joka tapauksessa olin jälkikäteen niin uuvuksissa, että minut piti kiikuttaa pyörätuolilla takaisin huoneeseen (joka sijaitsi samalla käytävällä), kun jalat eivät meinanneet kantaa.

Torstaiaamuna pääsin sitten siihen portinlaittoonkin. Normaalille ihmiselle aineet tiputetaan tavallisen käsikanyylin kautta, mutta omat suoneni ovat niin pienet ja huonot ja pistellyt ja syöpyneet, että saa olla melko velho että niihin kanyylia saa. Siksipä tuo portti onkin minulle helpotus, kun tiedän etten muun kurjuuden keskellä joudu lisäksi kestämään epäonnisia kanylointiyrityksiä.

Ei sillä että se porttikaan olisi täysin ongelmitta paikoilleen saatu. Jossain oli kuulemma joku ahtauma, joka vaikeutti toimenpidettä. Siitä hyvästä joudun reilun viikon päästä CT-kuvaankin, kun onhan se nyt hyvä selvittää että mikä siellä oikein harasi vastaan.

Portin asennuksen jälkeen (ollessani edelleen väsynyt ja täriseväinen) aloitettiin sytostaatit suunnilleen välittömästi. En onneksi joutunut olemaan kuin muutaman tunnin per päivä tiputuksessa (takana on myös useamman vuorokauden yhtäjaksoista sytostaattitippaa ja se jos mikä käy psyyken päälle). Vointikin pysyi ihan kohtuullisena, en esimerkiksi oksentanut kertaakaan vaikka lääkäri pahoinvoinneista varoittelikin. (Tämä ei kylläkään tarkoita sitä että olo olisi ollut mitenkään erityisen hyvä.)

Perjantaina käväisi sitten se psykiatrikin. Oli ihan kiva täti. Yhdessä todettiin että masennuslääkitystä en tarvitse, mutta keskusteluapu voisi olla ihan jees. Ensimmäinen terapiakäynti sovittiinkin sitten maaliskuun alkuun.

Lauantai ja sunnuntai kuluivat torkkuen ja sytostaatteja saaden. Välillä oli ihan hyvä fiilis, välillä vaan itketti ja kaikki tuntui pelottavalta ja toivottomalta. Tämänhetkinen tunnelma on ihan ok, saanhan olla kotona. Ja tämä kirjoittaminenkin nyt tuntui omalta osaltaan vähän selkeyttävän mun päätä.

PS. Aamupaino tänään 67 kiloa... Oho. Ylöspäinhän sen olis pitänyt mennä. Toisaalta mun vaaka saattaa kyllä olla semisti risa, ja saanenkin tänään käyttööni ihan kunnollisen. (Toistaiseksi en vielä ole huolissani tuosta painonlaskusta, mutta näyttää tosiaan olevan ihan hyvä idea vähän kontrolloida sitä. Tosin tehdäänhän sitä sairaalallakin, mutta silti.)

sunnuntai 14. helmikuuta 2010

Kotona

Nonnih. Vietin siis viimeiset viisi päivää sairaalassa saamassa myrkkyjä. Nyt olen (vihdoin) taas kotona. Olo on enemmän kuin tööt, joten en rupea nyt sen tarkemmin mistään avautumaan. Huomenna sitten (tai sit kun jaksaa).

keskiviikko 10. helmikuuta 2010

Hyvää huomenta

Suunnilleen tunnin päästä lähden sairaalaan. Tiedossa luuydinnäyte, injektioportin asennus, psykiatrin tapaaminen ja sytostaattien aloitus. Miten mulla on sellanen fiilis että tästä tulee piiitkä päivä...

Voi olla etten (lähinnä sen portinlaiton takia) saisi syödä tai juoda mitään, ja sen kunniaksi ajattelinkin nyt keittää toisen kupillisen kahvia ja tehdä kivan pikku voileivän. Hähä! 

tiistai 9. helmikuuta 2010

Positiivisen ajattelun (ja lihapullasubin) voima

Kävin tänään verikokeissa ja PET-CT:ssä. Jälkimmäistä varten piti olla syömättä ja juomatta vähintään kuusi tuntia, ja kun tutkimusaikani oli tuossa yhden maissa, niin... noh. Siinäpä sitä sitten oltiin ilman ruokaa ja kahvia(!) koko helkkarin aamu.

Maksimoidakseni vitutuksen rupesin täyttelemään Kelan sähköisiä lomakkeita. Sairauspäivärahan hakeminen nyt vielä joten kuten sujui, mutta yleiseen asumistukeen olisi vaadittu sellasia tietoja ja liitteitä että huh huh. Ja tietysti sen sijaan että olisin ruvennut ottamaan asiasta selvää, pillahdin itkuun. Lisäksi onnistuin vakuuttamaan itseni siitä ettei sossukaan varmasti maksa mulle mitään, ja että parasta varmaan olisi muuttaa jonnekin kallionkoloon syömään männynkäpyjä. Tulkoot sinne sytostaatteineen, saatana!

Itkuisena lähdin sitten sinne sairaalaan, valitettuani ensin parillekin eri taholle kurjaa oloani. Olo ei helpottanut matkalla, eikä vielä verikokeissakaan. Mutta hemmetti, sen PETin aikana ilmestyi jostain järjen ääni joka kehotti ajattelemaan kaikkea positiivista. Tottelin, ja juma, se auttoi!

Varmaan ensimmäistä kertaa ikinä sain oman mielialani käännettyä ajatuksen voimalla. Eikä siihen vaadittu edes sen suurempaa väkivaltaa. Yhtäkkiä asiat vain kutistuivat oikeisiin mittoihinsa. Ei, mikään tässä ei ole mistään kohtaa kivaa. Mutta kyllä, kaikki tulee varmasti tavalla tai toisella järjestymään.

Niinpä sairaalalta lähti melko onnellinen ja tasapainoinen otus. Kotimatkalla se käväisi vielä Subwayssa, ja on nyt maha täynnään lihapullaa ja punasipulia ja ties mitä, ja syö jälkkäriksi suklaata ihan vaan siksi että voi!

(Opetus: syö hyvin ennen byrokratiaa.)

maanantai 8. helmikuuta 2010

Kekkonen!

 
Lasit ois tietty aika jees, mutta moisia ei tähän hätään ollut saatavilla. Ja ei, hoidot ei ole vielä alkaneet, tulipahan vaan ajeltua pää jo näin etukäteen (kun se on aika inhaa kun niitä hiuksia sitten rupeaa lähtemään ja niitä on silmät ja korvat ja suu ja sanonko-mitkä-ruumiinaukot täynnä, hyihyi!).

perjantai 5. helmikuuta 2010

Massaa

Aiemmissa hoidossa painoni on aina noussut, osittaen johtuen kortisonin aiheuttamasta turvotuksesta, osittain taas siitä että olen luvan kanssa elänyt lähinnä suklaalla. :D Koska minua kiinnostaa mitä tämän painoasian kanssa tällä kertaa tapahtuu, raportoin siitä myös täällä.

Joten: lähtöpaino 69 kiloa. Mahikset olis tällä(kin) kertaa ehkä päästä jopa yli kaheksankympin. Sit oisin kyllä aika äijä.

keskiviikko 3. helmikuuta 2010

You are beautiful

Koska syöpähoidot muuttavat ulkonäköä, ajattelin koota tänne myös jonkinlaista valokuvareportaasia hoitojen etenemisestä. Toisin sanoen otan itsestäni kuvan suunnilleen kerran viikossa tai parissa tai kolmessa ja esittelen niitä sitten täällä.

Tässäpä siis oma kaunis homssuinen pärstäni nyt. Hiukset olisi tosiaan pitänyt leikata (ja pestä...) jo joskus lokakuussa, mutta who cares, näytänpähän ainakin kovasti terveeltä ja hyvinvoivalta.

Juttutuokion jälkimietteet

Kävin juttelemassa mielenterveysjuttuihin suuntautuneen sairaanhoitajan kanssa. Siinä puhuessani tajusin yhden aika hienon asian: minulla on asiat loppujen lopuksi ihan hyvin.

En tunne oloani toivottomaksi. Uskallan katsoa ensi syksyyn ja ennen kaikkea tulevaan kevääseen ja kesään. On sellainen tuntuma, että pystyn kaikesta huolimatta nauttimaan elämästäni.

Minulla on pieni, mutta sitäkin tiiviimpi tukiverkko. Lähimpien ihmisten avulla jaksan kyllä. Ja tietenkin on iso kasa niitäkin, jotka vähän etäisempinä ovat hengessä mukana. Minulla ei ole mitään hätää.

Tietysti minua myös pelottaa ja ahdistaa. Mutta hitto, eihän tämä ole lähellekään sellaista mitä se joskus aiemmin on ollut. Nyt uskon ihan oikeasti siihen että kaikki järjestyy parhain päin.

:)

tiistai 2. helmikuuta 2010

Diagnoosi

Kävin siis eilen lääkärissä.

Selkärangan tienoolta otetusta koepalasta oli löytynyt tautia. Sitä ei ole paljon, eikä se leviä millään muotoa aggressiivisesti, mutta silti katsottiin parhaaksi hoitaa se sieltä pois nimenomaan sytostaateilla.

Suunnitelma: seuraavat 5-6 kuukautta tavallisia sytostaatteja, sen jälkeen joko sädehoito TAI allogeeninen kantasolusiirto. Jälkimmäinen olisi varmasti tehokkaampi, mutta samalla myös pelottavampi. Siinä saattaa nimittäin kuolla pois, hui!

maanantai 1. helmikuuta 2010

Here we go again

Taas on se aika vuodesta kun Iidalle koittavat sytostaattihoidot.

Tänne päiväkirjaa aiheesta (sen verta kun jaksaa).